Suomessa aivovammautuu vuosittain arviolta 20 000 ihmistä. Arvio lienee alimitoitettu, sillä suuri osa etenkin lievistä aivovammoista jää kokonaan toteamatta. Ne saatetaan myös todeta “aivotärähdyksiksi”, joista toipuu ennalleen. Näin ei kuitenkaan aina tapahdu. Joskus päähän osuu kovempaa, ja se voi mullistaa henkilön koko maailman.
”Musta tuntu, että mä oon kaikkien ulkopuolella. Musta jollain tavalla tuntu, et mä en niinku oo tässä elämässä kiinni enää. Että muut ei elä mun kans”, kertoo aivovamman saanut henkilö kuvatessaan vammautumisen jälkeistä kokemustaan. Hän tuli takaisin tai syntyi uudelleen elämään, jossa ”ihminen normaalisti pystyy tekemään niin paljo kaikkee ajattelemattaanki. Mun pitää ajatella kaikkee”.
Toinen aivovammautunut henkilö kuvaa kotiinpaluun jälkeistä aikaa näin:
”Moni asia paljastui silloin pikkuhiljaa. Vaikka ulkona oli pakkasta vain 5 astetta, niin jouduin jatkuvasti lämmittämään kasvojen tunnotonta aluetta kädelläni. Jo pieni väsyminen sai aikaan mutkittelevaa kävelyä. Pienikin pään tai silmien liikuttaminen sai aikaan näkökentän heilahtamisen ja näkö palautui vasta muutaman sekunnin päästä. Olin melkein terveen näköinen kävellessäni, mutta mikään ei ollut samanlaista kuin entisessä elämässä. Sitä tuskaa ei kukaan ulkopuolinen nähnyt, eikä näe vieläkään.”
Aivovammautumisen moni-ilmeisyys
Aivovamma on valtakunnallisen Käypä hoito -suosituksen mukaan päähän kohdistuneen ulkoisen voiman aiheuttama vaurio aivoissa, eli traumaattinen aivovaurio. Aivovammoihin eivät lukeudu aivoverenkiertohäiriöt, aivokasvaimet, synnynnäiset kehitysvammat tai aivojen hapenpuutteesta johtuvat vauriot. Tarvitaan ulkoinen voima: äkkipysäys, päähän osuva tai tunkeutuva esine tai pään iskeytyminen.
Kaatumiset, putoamiset, törmäämiset, liikenneonnettomuudet ja väkivalta aiheuttavat aivovammoja. Jotain voi myös tippua päähän. Isku voi johtaa hapenpuutteeseen tai verenvuotoon aivoissa. Aivovammassa aiheuttaja on aina ulkoinen voima. Aivovammoja syntyy myös urheilussa: keskustelua on ollut mm. jääkiekon ja jalkapallon päähän kohdistuneista iskuista.Mitä aivoissa silloin tapahtuu? Aivosolut ja niiden muodostama verkosto ja yhteydet tuhoutuvat tai vaurioituvat. Entä mitä tapahtuu ihmiselle? Yksi vajoaa syvään tajuttomuuteen, toisella menee tajunta lyhyeksi aikaa, kolmas pysyy tajuissaan. Yhtä kaikki, jotain tapahtuu.
Aina vauriota ei huomata. Joskus tämä johtuu siitä, että ihminen yritetään pitää hengissä: sydän käynnissä, veri kiertämässä, happi kulkemassa ja elimet kasassa. Hengenlähtö ei kuitenkaan välttämättä ole lähellä: ”kaaduin” tai ”taklattiin”, saattaa iskun saanut kertoa terveyskeskuspäivystyksessä.
Aina iskun saanut ei edes kohtaa terveydenhuoltoa. Joskus ihminen menee vain kotiin lepäämään tai jatkaa matkaansa. Silti on voinut syntyä vaurio, joka oireilee. Joskus henkilö pääsee vähällä ja vauriosta mahdollisesti seuranneet kivut, väsymys, sekavuus ja/tai muistamattomuus menevät ohi päivissä tai viikoissa.
Kun kyse on lähtökohtaisesti lievästä vammasta, oireet voivat ilmetä vasta myöhemmin esimerkiksi tilanteissa, joissa henkilö kuormittuu jollain tavalla. Joskus oireet jäävät pitkäaikaisiksi tai jopa pysyviksi. Näin voi tapahtua myös silloin, kun henkilö ei ole käynyt tutkituttamassa itseään tapahtuman näennäisen mitättömyyden vuoksi.
Ja miksi kävisikään, jos mitään syytä ei näy? Aivovamma voi aiheuttaa valtavan kirjon erilaisia fyysisiä tai psyykeen, kognitioon, sosiaaliseen toimintaan, käyttäytymiseen tai tunne-elämään liittyviä oireita. Osa näistä on näkyviä, osa ei. Jos oireet eivät näy, voi henkilö päätyä nukkumaan sekavan olotilan tai kivun pois, tai ei toimi millään tavalla.Aivovamman seurauksena voi olla esimerkiksi väsymystä, eriasteisia halvauksia, häiriöitä puheen tuottamisessa tai ymmärtämisessä, kipuja, aistihäiriöitä ja kuormituksen siedon heikkenemistä. Kognitiivisiin eli tiedonkäsittelyyn liittyviin oireisiin kuuluvat muun muassa muistihäiriöt, keskittymisvaikeudet, ajattelun epäselvyys tai hitaus sekä toiminnanohjauksen ongelmat. Sosiaaliset sekä emootioihin ja käyttäytymiseen liittyvät oireet voivat yksin tai yhdessä aikaansaada ahdistusta, eristymistä tai sopimatonta käyttäytymistä.
Tunnepuolen oireisiin kuuluvat myös ylitunteellisuus tai tunnelatteus. Tunneherkkyys, tunteiden ailahtelu tai esimerkiksi ärtyisyys voivat lisääntyä. Joskus henkilö saattaa muuttua joltain ominaisuudeltaan täysin päinvastaiseksi, jolloin vammautuminen muuttaa myös persoonallisuutta. Tunnelatteudessa mikään ei tunnu miltään, vaikka henkilö saattaisi tietää, että hänen pitäisi tuntea jotain tai että hän on aiemmin tuntenut vastaavassa tilanteessa jotain.
Subjektiviteetti tutkimuskohteena
Meneillään olevassa kulttuuriantropologian väitöstutkimuksessani tutkin aivovammautuneiden koettua subjektiviteettia – eli minuutta ja toimijuutta – ja niiden sidoksisuutta kulttuuriin. Olen haastatellut vapaamuotoisesti ja keskustelullisesti 24 aivovammautunutta henkilöä, jokaista heistä 3-4 kertaa noin vuoden jaksolla. Lisäksi olen kerännyt vapaamuotoiset kirjoitukset elämästä aivovamman kanssa 23 aivovammautuneelta henkilöltä. Yhdeksän näistä henkilöistä osallistui tutkimukseen myös haastateltavana.
Subjektiviteettia on tutkittu antropologiassa kulttuurisena ja historiallisena tietoisuutena, sisäisen elämän prosesseina, affektiivisina tiloina sekä yksilöllisen ja sosiaalisen välisenä suhteena ja kohtauspaikkana. Subjektiviteetissaan yksilö ilmaisee jaettuja, opittuja tapoja havaita ja tulkita asioita.
Tutkimuksessani subjektiviteetti ymmärretään vammautuneen kokemuksena itsestään ja omasta toimijuudestaan. Se tulee usein ilmeiseksi tai herkistyy vammautumisen aiheuttamien muutosten myötä. Monet henkilön persoonaan sekä aisteihin ja perustoimintoihin, taitoihin ja kykyihin liittyvät ominaisuudet muuttuvat tai katoavat. Tämä on yleensä haasteellista ymmärtää niin itselle kuin toisillekin. Vammautunut heijastaa jatkuvassa olemisessaan ja toiminnassaan itseään ja toimijuuttaan ympäristöstään ja toisista. Vammautunut myös vertaa vammautumista edeltävää tuttua minää vamman jälkeiseen minuuteen.
Muutokset itsessä koskevat olemisen eri tasoja, johon laaja oireiden kirjo viittaa. Kun hyvin perustavat toiminnot, kuten kyky nielaista, ajatella, kävellä tai liikuttaa sormea vaikeutuvat tai jopa katoavat, kokemus ja käsitys itsestä ja omasta toiminnasta suhteessa maailmaan ja toisiin ihmisiin tulevat haastetuiksi. Kyse on valtavasta, henkilön olemusta ja olemista ravistavasta asiasta. Vammautunut kohtaa subjektiviteettia koskevan ristiriidan pyrkiessään vastaamaan yhtäältä omien kokemusten ja toisaalta ympäristön asettamiin odotuksiin.
Antropologian piirissä tutkimukseni kytkeytyy myös laajaan toiseutta koskevaan keskusteluun. Siihen liittyy laajoja keskusteluja yhteisön jäsenen ja ulkopuolisen näkökulmasta ja kielestä. Lisäksi aihe koskettaaa kokemustutkimusta, jossa yhtenä teemana on usein kaksi tai useampia näkökulmia samaan ilmiöön – kuten vammautuneen ja ammattilaisen tai asiantuntijan näkökulma.
Tuuliajolla
Koska aivot säätelevät kaikkea toimintaamme, voi persoona muuttua vammautumisen myötä paljonkin. Oma toiminta ja itse toimijana eivät enää tunnu istuvan nykyhetkeen. Tämä aiheuttaa vierauden ja hämmennyksen kokemuksia suhteessa maailmaan, itseen ja maailmassa olemiseen. Kun havainnoija on eri, myös havaittu on eri.
Haastateltava: On päiviä, jolloin tiedän aivan selvästi, ainakin omasta mielestäni, kuka olen, missä olen, mihin menen. Ja sit on mutta, sen mä olen alleviivannu [haastateltava lukee muistikirjastaan]. Nämä päivät ovat käyneet harvalukuisiksi.
Annamaria: Miltä se tuntuu, että sää et tunne – että sää et tiiä kuka sää oot?
Haastateltava: Ennen ku se meni ymmärrys perille niin se tuntus… Niitei ole enää semmosii olotiloi. Se tuntus pelottavalta, kato kun on niinkun ittes vieres, kuin mä sanon kato – ei tuntenu sitä ihmistä, joka tässä istuu. Ajattelen et mää oon nyt joku muu, et tosson se mun niinku oikia minä. [–] Olen tuuliajolla, en mistään kotoisin. Rajojani en pysty itse vetämään. Olo on sellainen, että tuntuu kuin ulkopuoliset olisivat laittaneet mun karsinaan. Sen mä olen oikein kirjottanu vahvalla, jossa ei ole veräjää, poispääsytietä.
[Viimeinen katkelma haastateltavan muistikirjasta lukemaa.]
Yllä oleva kuvaus kohdentuu henkilön persoonaan ja luonteeseen, mutta myös ruumiillistumaan: “karsinassa” olevaan fysiologiseen olomuotoon, jonka ”vieressä” henkilö kokee olevansa. Sama haastateltava kertoi, kuinka häntä harmittaa kompastelu kävellessä. Kompastelu juontaa siihen, ettei osaa käyttää fysiologista olemustaan entiseen tapaan, koska se ei toimi kuten ennen. Samoin hän kertoi väsyvänsä kävelylenkillä, jonka ennen vammautumista jaksoi hyvin. Kompastelun tapaan tämäkin on merkki fysiologisen toiminnan muutoksesta, ilman ulkoisessa olemuksessa havaittavia viestejä.
Kuva: Marc Donis/ Flickr (CC BY 2.0)
Fysiologisen olemuksen ja persoonan erottaminen toisistaan käy vammautuneelle vaikeaksi. Elimellinen olemus ei enää olekaan erotettavissa persoonasta tai mielestä, kuten ehkä aiemmin, vaan olemustasot kietoutuvat yhteen. Yhtymä tulee todeksi haastateltavan toiminnassa, joka katkoilee milloin fysiikan, milloin persoonan osalta. Toiminta asettuu arjen jatkumolle, jossa elimellisen loppu ja mielellisen alku eivät ole enää erotettavissa.
Aiemmin minuus, kävely ja jaksaminen olivat itsestäänselvyyksiä, joita ei tarvinnut tietoisesti miettiä. Ruumis ilmentää toimimattomuutena tai virhetoimintana yksilön kokemaa outoutta, joka ei vastaa sitä itseä ja toimintaa, jonka hän on oppinut tuntemaan. Aivovammautuminen haastaa ja jopa murtaa sen minuuden ja toiminnallisuuden, joka ihminen on.
Aivovammautuneiden usein kokema outous heijastuu itsen ja ympäristön suhdetta koskevista havainnoista ja tulkinnoista, sekä kanssakäymisistä toisten kanssa. Esimerkiksi halvausoireiden vuoksi käsi ei liiku kuten aiemmin, ja sen liikuttaminen tuntuu oudolta. Tunne-elämän muutokset saavat aikaan sen, että elokuvien katsominen tai niihin tunnetasolla samaistuminen ei tunnukaan siltä kuin aiemmin, eikä samaistuminen toisen ihmisen tunnetilaan onnistu. Aiemmin jaetuista asioista tulee tällöin kuilu ihmisten välille.
Diagnosoinnin haasteellisuus
Mediassa on viime aikoina ollut keskustelua vakuutusyhtiöiden lääkäreiden toiminnasta aivovammautuneiden asiakkaiden tapauksissa. Keskustelua on herättänyt myös Invalidiliiton kuntoutuskeskus Validia, jonka osalta on nostettu esiin mahdolliset virheelliset aivovammautuneiden diagnosoinnit.
Hämmentävät muutokset saavat vammautuneen etsimään vastausta ja selitystä tilanteelleen. Lähimpänä näitä ovat antamassa perhe ja hoitava henkilöstö. Neurologi ja neuropsykologi kertovat oireista, elämänmuutoksesta ja sopeutumistarpeesta. Uudessa tilanteessa helpottaa, kun joku osaa kertoa mistä on kyse ja ymmärtää kokemusta.
Eräs haastateltava luki haastattelussa sivukaupalla neurologin lausuntoa, jonka seikkaperäisyys johtui vakuutusyhtiökiistasta. Hän kuvasi tilannettaan lääkärin suulla, koska se puki hyvin sanoiksi hänen kokemuksensa ja todensi hänen oireitaan.
Haastateltava viittasi muissakin yhteyksissä neurologin lausumaan kuvauksena kokemilleen vaikeuksille. Hän jopa puhui itsestään kolmannessa persoonassa: ”Tää kuvantamissysteemi ois ollu kaiken a ja o, että potilas ois kuvattu, päänkuvat otettu, mutta sillon yöllä ei tehty mitään päänkuvauksia eikä todettu että potilas oli mitenkään erikoinen, vain hyvin järkyttynyt.”
Yksikön kolmannen persoonan käytön voi tulkita viittaavan lausunnon kerrontatyylin omaksumiseen, jossa kuvataan potilasta kohteena. Itse ei siten ole oman kerrontansa subjekti, vaan tutkinnan ja kuvailun kohde.
Ihmisillä on tarve tehdä itsensä ymmärrettäväksi toisille. Aivovammautuneilla tämä tarve laajenee kenties monin osin näkymättömän vamman oikeuttamiseen toisten silmissä. Käyttämällä lääketieteen vaikutusvaltaista puhetapaa vammautunut saattaa pyrkiä oikeuttamaan oireitaan sosiaalisesti hyväksyttävällä tavalla.
Kuntoutus ja työkyvyn arviointi
Keskusteluissa on jäänyt valitettavan vähälle huomiolle se, miten vammautunut kohtaa arvion työkyvyttömyydestään ja miten hän sitä prosessoi. Tutkimuksessani suurin osa vammautuneista on todennut työn menetyksen hyvin raskaaksi asiaksi. Moni heistä on alunperin vastustanut arviota työkyvyttömyydestä. Ammattilaisten kanssa asiaa käsiteltyään moni on myöhemmin hyväksynyt arvion.
Työkyvyn arvion oikeellisuus jää silti avoimeksi. Onko kyseessä ammattilaisen osaaminen ja vammautuneen oiretiedostamattomuus tai asian kieltäminen? Vai onko asia aidosti epäselvä ja tulkinnanvarainen? Onko lopullinen päätös tehty siksi, että terveydenhuollon järjestelmämme edellyttää päätöstä esimerkiksi kahden vuoden kuluessa vammautumisesta?Jään väistämättä miettimään olisiko mahdollista, ettei aivovamman saaneen ihmisen työkyvystä ja eläkkeestä tehtäisi lopullista päätöstä näin pian. Kahdessa vuodessa vammautunut ei pahimmillaan ole saanut juuri lainkaan kuntoutusta, vaan häntä on ainoastaan arvioitu. Onko utopistista toivoa, että kuntoutusta saisi tarvittaessa vaikka kymmenen vuotta ennen lopullista päätöstä työkyvystä ja eläkkeestä?
Näin olisi aikaa paitsi kuntoutua, myös sopeutua tilanteeseen – mikä voisi merkittävästi parantaa vammautuneen motivaatiota ja kuntoutumista. Ikävä kyllä kiistat siitä, kuka on velvollinen maksamaan kuntoutuksen, johtavat usein siihen, ettei kuntoutusta tule. Tai sitä tulee vasta pitkän kiistan seurauksena, mikä voi johtaa vammautuneen eläköitymiseen työkyvyttömäksi toteamisen vuoksi.
Toipumisen mahdollisuus on merkittävä aivojen muovautuvuuden vuoksi. Aivot reagoivat suhteellisen herkästi harjoitukseen, ja etsivät spontaanisti uusia reittejä tuhoutuneiden tai vaurioituneiden tilalle. Kuntoutuminen voi jatkua kymmenenkin vuotta vammautumisen jälkeen. Toipuminen ei kuitenkaan aina ole voittokulkua, vaan vammautuneelle voi jäädä merkittäviä arkea vaikeuttavia oireita. Motivaatio sekä muut yksilölliset ja elämäntilanteiset tekijät vaikuttavat kuntoutumiseen, samoin kuin vamman vakavuus ja luonne.
Vammat, oireet ja kuntoutuminen ovat yksilöllisiä. Aivojen muovautumiskyky johtaa jatkuvaan uuden oppimiseen. On siis syytä suhtautua varovaisesti lopullisiin arvioihin henkilön tilasta ja kyvyistä. Ammattilainen saattaa sopeutumisen edistämisen ja voimavarojen ohjaamisen tarkoituksessa tulla aiheuttaneeksi vammautuneelle uskon omaan kyvyttömyyteen ja kuihduttaa kuntoutumismotivaation.
Sen sijaan, että vammautunut hyväksyisi oireensa ja työskentelisi tavoitteellisesti niiden kuntouttamiseksi, saattaa tilanne kääntyä esimerkiksi toimeentulon varmentamisen vuoksi pysyvän kyvyttömyyden korostamiseen. Kyse onkin myös yhteiskunnallisesta ja eläkkeiden, kuntoutumisen ja vakuutusten järjestelmiin liittyvästä asiasta. Ammattilainen ymmärtää vammautuneen oireita ja vaikeaa tilannetta joskus niin hyvin, että tulee ehkä huomaamattaan tukeneeksi kyvyttömyyttä ja ulkopuolelle rajaamista.
Kokemus käsityksen varjossa
Niin lääkärien lausunnot kuin lääketieteen ja kuntoutuksen laajemmat keskustelut ohjaavat yksilön käsityksiä ja kokemuksia. Tällä on vaikutus aivovammautuneiden kohdalla myös motivaatioon ja edelleen kuntoutumiseen.
Ihminen pyrkii luontaisesti ottamaan uuden, oudon ja elämää järisyttävän tilanteen haltuun. Vammautunut voi omaksua lääketieteen diskurssien mukaisia malleja ja käsityksiä osaksi kokemustaan. Tällöin on vaarana, että kokemus jää ulkoiseksi kuvaksi ja käsitykseksi omasta minuudesta ja toimijuudesta, ja perustuu muiden rakentamaan malliin. Vammautunut voi jäädä ulkopuoliseksi omasta kokemuksestaan, eikä saa otetta elämästään.
Julkisen keskustelun seassa vammautuneen oma kokemus jää usein syrjään. Hämmennyksen, ulkopuolisuuden ja outouden syvyys ei tule ilmi.
”Mä koko ajan odotin, että koska mä tästä paranen, koskas tästä palautuu ennalleen. Mä en tunnistanu omaa ruumistani omakseni, niin musta tuntu, että mä vaellan täällä ihmisten keskellä persoonattomana oliona. Että aivan niinku mun mieleni ois vaeltanu jossain muualla kun ruumis, että mä en eläny niinku tosissani. Mä elin alkuvaiheessa semmosessa mielikuvitusmaailmassa tavallaan, että mä odotin koko ajan, että kohta mä palaudun ennalleen.
Mulla meni kauan aikaa siinä sen sisäistämiseen, että tämä on mun lopullinen olotila, etten mä tästä mihinkään parane. Mä en tajunnu, että se on minä itte, jolle on sattunu tämä. Mä mietin koko ajan, että mä oon joku…joku muu…se minä, jonka mä tiedän, niin se on jossain toisessa ruumiissa. Mä en ymmärtäny niinku alkuun sitä, että tää on mun elämää nyt. Että mä en niinku tajunnu- että se oli ihan outoo mulle.”
Aivovamman saanut kohtaa usein itsensä yhtäältä samana henkilönä, joka hän on aina kokenut olevansa. Toisaalta hän on uudestisyntynyt ihminen jolla on jokin yhtymä entiseen, mutta joka on aloittanut kaiken alusta. Vierauden kokemus ulottuu fyysisiä, kognitiivisia ja psyykkisiä oireita syvemmälle, erityyppiset oireet yhdistävään kokonaisvaltaiseen toiminnallisuuteen. Se haastaa henkilön käsityksen siitä, mitä hän toimivana yksilönä on.
Ruumiin alku ja loppu
Mistä lihallisuus alkaa ja mihin henki loppuu? Toimiva ruumis ei asetu erillisiin lihan, mielen ja hengen muotteihin. Sen sijaan se koetaan prosessina ja suhteena: halvausoireinen käsi on osa ajattelun katkosta, huojuen etenevä kävely osa havainnoitua ympäristöä. Ruumiillistunut suhde maailmaan rakentuu itseksi ja ei-itseksi koettujen asioiden välisessä vuorovaikutuksessa: kompastelevassa kävelyssä, jalan ja reunakiven kohtaamisessa. Vammautunut hahmottaa suhdettaan ympäristöön toimintana, jonka palaset eivät ole selkeitä.
”Mun jalat ei kannattanu mua tai jalka, oikee jalka ei kannattanu mun toimintaa. Oikeestaan se ei ollu jalasta kiinni se, että mä en pystyny seisomaan, vaan mun tasapaino ei pitäny. Ehkä mun jalat ois seisomaan pystyny, kyllähän mä seisomatelineessä pystyin heti olemaan, että kyllä mä niinku seisomaan pystyin, mutta mun tasapaino ei pitäny. Se oli niinku ensisijainen syy, minkä takia mä en pystyny seisomaan ja kävelemään.”
Henkilö paikallistaa kyvyttömyytensä seisoa ensin jalkoihin, sitten tasapainoon. Jalka on konkreettinen, näkyvä objekti, kun taas tasapaino tulee olevaksi vain toiminnallisena suhteena ympäristöön.
Aivovammautuneen kerronnassa kokemus itsestä tuodaan usein esille ruumiin toiminnallisuuden kautta. Vaikeudet tulevat ilmi tiettyjä toimintoja suoritettaessa. Minuus piirtyy juuri tuossa toiminnassa, joka esitetään ensisijaisesti fysiologisena, mutta joka ulottuu väistämättä ja poikkeuksetta inhimillisen olemassaolon kokonaisuuteen.
Toimitus
- Podcast-lukija: Sanna Rauhala
- Verkkotaitto: Aino Pohjola
- Artikkelikuva: Tirthankar Gupta/ Flickr (CC BY 2.0)
Lukemista
- Aivovammaliitto
- Aivovaurio
- Blacking, J. (1977). Towards an Anthropology of the Body. Teoksessa John Blacking (toim), The Anthropology of the Body.
- Damasio, A. (2001). Descartesin virhe. Emootio, järki ja ihmisen aivot.
- Marttila, A. (2012): Aivot vuorovaikutteisena kokonaisuutena – Emootioiden häiriöiden vaikutus aivovammautuneen henkilökohtaiseen ja sosiaaliseen elämään. Teoksessa Lindstam, S. & Ylinen, A. (toim.) Aivovammojen kuntoutus.
- Marttila, A. (2014): Aivovammautuneen muuttunut itse ja maailma. Teoksessa Koho, S., Korpua, J., Rahikkala, S. & Sandbacka, K. (toim.) Mahdollinen kirja. Kulttuurintutkimuksen 15. seminaari “Mahdolliset maailmat” Oulun yliopistossa syksyllä 2012.
- Marttila, A. (2012): Aivovamma ja vammautuneen kokemuksellisuus. Teoksessa Kiviniemi, L., Koivisto, K., Latomaa, T., Merilehto, M., Sandelin, P. & Suorsa, T. (toim.) Kokemuksen tutkimus III. Teoria, käytäntö, tutkija.
- Marttila, A. (2010): Omakohtainen ja uudelleen kerrottu menneisyys aivovammautuneen kokemuksessa. Teoksessa Lehtonen, J. & Tenkanen, S. (toim.) Ethnology in the 21st Century. Transnational Reflections of Past, Present and Future.
- Marttila, A. (2010): Traumatic brain injury – alienation from the body and getting acquainted with it again.
- Marttila, A. (2012): Työkyky ja työnteko aivovammautuneiden kerronnassa. Teoksessa Virkajärvi, M. (toim.) Työelämän tutkimuspäivät 2011. Suomalainen työelämä eurooppalaisessa vertailussa.
- Marttila, A. (2014): Tutkijan positiot etnografisessa tutkimuksessa – kentän ja kokemuksen dialoginen rakentuminen. Teoksessa Hämeenaho, P. ja Koskinen-Koivosto, E. (toim.) Moniulotteinen etnografia.
Suuri kiitos ! Tämä jäsentää omaakin ajattelua valtavasti, saatika antaa ulkopuolisille keinoja ymmärtää ehkä vähän paremmin mistä on kyse.
-aivovammainen vuodesta 1990
Kiitos kiitoksista Jenni! On todella hienoa saada palautetta siitä, että koet kirjoituksen tukevan ymmärrystä. Se siinä on tarkoituskin.
kiits, maan tapa toimia. tapaturma 2008, hl väh 16 mutt vakon ja vy mielest ei pysyvä haitaa. http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/2014/11/tapaus-hans-kallberg-osa-3.html
Traumaattiset aivovauriot ovat valitettavan usein todella haasteellisia ymmärtää niin vammautuneille itselleen kuin ulkopuolisille tulkitsijoillekin. Niissä tulee monesti ongelmia, kun koitetaan selvittää tilanteen kokonaisuutta. Toivottavasti löydät haasteista huolimatta elämääsi hyvinvointiasi ja arjen sujuvuutta tukevia asioita.
Hei Annamaria!
Kiitos kirjoituksestasi. Siinä oli monia hyvin oivaltavia kohtia. Olen kanssasi ehdottomasti samaa mieltä siitä, että suurin osa vammautuneista haluaa palata työelämään. Ja kuten kirjoitat, aivovammassa kuntoutumista tapahtuu pitkään ja liian aikaisin ei pidä tehdä johtopäätöksiä työkyvyttömyydestä.
Jos haluat tutkimukseesi näkökulmia siitä, miten pitkäaikaisella lääkinnällisellä ja erityisesti ammatillisella kuntoutuksella päästään usein hyvään lopputulokseen, ota yhteyttä riitta.pulkkinen@pshp.fi.
Hänen kauttaan saat materiaalia mm. nuorten kuntoutuksen testamenttilahjoitus-hankkeesta Taysissa.
Kiitos Johanna tästä! Olinkin yhteydessä tästä asiasta. Aivovammojen seurauksena tulleet oireet sekoittuvat aina (ajan kuluessa yhä enemmän) henkilön yksilöllisiin ominaisuuksiin ja elämän kokonaisuuteen, mikä vaikeuttaa suhtautumista muutoksiin ja niiden kanssa toimimiseen. Mitään yhtä reseptiä ja lopputulemaahan ei ole olemassa. Ammattilaisten apu ja tuki on äärimmäisen tärkeää, mutta valitettavan usein sitä ei ole riittävästi saatavilla. Myös vammautuneen oma suhtautuminen vammaan elää omaa elämäänsä, joten kovin yksioikoisia eivät kuntoutuminen, sopeutuminen ja yhteistyö ammattilaisten kanssa useinkaan ole.
Kiitos mielenkiinnosta aivovammoja kohtaan! Tutkimusta tarvitaan lisää. Jos tarvitset lisää haastateltavia, niin itse ainakin olisin valmis osallistumaan. Diffuusi aivovamma kesästä 2016.
Kiitos Kati viestistäsi! Aineisto on ollut jo hyvän aikaa kasassa ja on jo hyvin runsas, joten sen lisääminen haastaisi ehkä liikaa. Olen kyllä todella kiinnostunut edelleen kaikista kertomuksista, vaikkenkaan tämän tutkimuksen puitteissa. Kenties saan mahdollisuuden jatkaa vielä joskus uudella hankkeella.
vimeisest työtapaturm kohta 10 vuota, ja vieläkän vy mukan tapaturmas ei ole aiheutunu pysyvää haittaa. 3x hylky vakosta ja kko ei ana valituslupaa.
http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.com/2014/11/tapaus-hans-kallberg-osa-3.html
Toivottavasti Hans löydät haasteista huolimatta voimavaroja elämässäsi. Monella (päiväkirjan) kirjoittaminen omista kokemuksista auttaa ja voi tuoda vastapainoa oikeusjärjestelmässä taistelulle.
En tiedä olisiko aihetta mainita kirjastani ”Asfaltilla uudelleen syntynyt”. E-kirja, ilmestyi 2013. Se on omakohtainen kertomus v. 2005 sattuneesta polkupyöräkolarista alkaeesta elämästäni. Kirjoittelin sitä kaunokirjalliseksi tekstiksi, mutta julkaisija luokitteli sen tietokirjaksi. Kai se on kumpaakin. Tämä tuli mieleeni kun lukasin artikkelisi. Kiitos siitä!
Kiitos Mikko tästä vinkistä! Kuulostaa tosi mielenkiintoiselta.
mulla kävi niin että kaaduin noin 7 vuotiaana luistellessa ja löin otsani jäähän ja olen nyt ajatellut 61 vuotiaana että minut olis varmaankin silloin pitänyt viedä tutkimuksiin koska elämäni on ollut sosiaalisesti vaikeeta , muisti on huono ja koulunkäynti on ollut vaikeeta. olen tuntenut itseni erilaiseksi. sisarukseni ovat kaikki käyneet yliopiston mutta itse en ole edes saanut itselleni ammattia opiskelluksi. sairastan myös astmaa ja olen usein väsynyt. silloin kun kaaduin otsani paisui palloksi mutta ukki ja mummu eivät vieneet minua tutkimuksiin olivat sota ajan ihmisiä ja jotenkin ymmärrän heitä. halusin nyt kertoa tämän koska asia on vaivannut minua. nykyään lapset viedään hoitoon heti kun sattuu tälläistä.
Olen kuullut paljon aivovammautuneiden henkilökohtaisia kertomuksia, mutta edelleen mykistyn näistä kertomuksista. Inhimillisen, yksilöllisen tragedian syvyys on henkeäsalpaavaa. Se, että pieni lapsi on tämän kokenut ja ollut enemmän tai vähemmän lähes koko elämänsä tietyllä tavalla ”hukassa” itsensä ja elämänsä kanssa, mutta kuitenkin kaivanut tiensä läpi elämässään jotenkin, on sanoinkuvaamatonta. Kuinka paljon näitä ”kyllä se siitä menee itekseen ohi” -tarinoita onkaan…varmaan todella paljon. Sinun tässä lyhyesti kuvaama elämänmittainen kertomus sisältää tavattoman paljon pakattua tunnetta ja arvokasta kokemusta, jonka myötäeläminen samaistumisen kautta on musertavaa. Sinullakin on kuitenkin edelleenkin mahdollisuus ymmärtää elämääsi, löytää siihen uusia näkökulmia ja oppia siitä lisää. Jo nyt tuo ajattelusi tässä lyhyessä kommentissa osoittaa, että olet löytänyt ajattelussasi reflektiota käydä läpi kokemustasi ja elämääsi tavalla, joka edelleen tukee kasvuasi ihmisenä. Tällainen fiilis mulle tulee. Se, miten päätämme tulkita elämämme, on kuitenkin omissa käsissämme. Toivon, että löydät myös tähän elämäsi tapahtumaan suhtautumisen, joka tukee kokemustasi siitä, että olet elänyt ja elät hyvää elämää.