Isku päähän voi muuttaa persoonallisuuden

Suomessa aivo­vam­mau­tuu vuo­sit­tain arviolta 20 000 ihmistä. Arvio lienee ali­mi­toi­tet­tu, sillä suuri osa etenkin lievistä aivo­vam­mois­ta jää kokonaan totea­mat­ta. Ne saatetaan myös todeta “aivo­tä­räh­dyk­sik­si”, joista toipuu ennalleen. Näin ei kui­ten­kaan aina tapahdu. Joskus päähän osuu kovempaa, ja se voi mullistaa henkilön koko maailman.

”Musta tuntu, että mä oon kaikkien ulko­puo­lel­la. Musta jollain tavalla tuntu, et mä en niinku oo tässä elämässä kiinni enää. Että muut ei elä mun kans”, kertoo aivo­vam­man saanut henkilö kuva­tes­saan vam­mau­tu­mi­sen jälkeistä koke­mus­taan. Hän tuli takaisin tai syntyi uudelleen elämään, jossa ”ihminen nor­maa­lis­ti pystyy tekemään niin paljo kaikkee ajat­te­le­mat­taan­ki. Mun pitää ajatella kaikkee”.

Toinen aivo­vam­mau­tu­nut henkilö kuvaa kotiin­pa­luun jälkeistä aikaa näin:

Moni asia paljastui silloin pik­ku­hil­jaa. Vaikka ulkona oli pakkasta vain 5 astetta, niin jouduin jat­ku­vas­ti läm­mit­tä­mään kasvojen tunn­o­ton­ta aluetta kädelläni. Jo pieni väsyminen sai aikaan mut­kit­te­le­vaa kävelyä. Pienikin pään tai silmien lii­kut­ta­mi­nen sai aikaan näkö­ken­tän hei­lah­ta­mi­sen ja näkö palautui vasta muutaman sekunnin päästä. Olin melkein terveen näköinen kävel­les­sä­ni, mutta mikään ei ollut saman­lais­ta kuin entisessä elämässä. Sitä tuskaa ei kukaan ulko­puo­li­nen nähnyt, eikä näe vieläkään.”

Aivovammautumisen moni-ilmeisyys

Aivovamma on val­ta­kun­nal­li­sen Käypä hoito -suo­si­tuk­sen mukaan päähän koh­dis­tu­neen ulkoisen voiman aiheut­ta­ma vaurio aivoissa, eli trau­maat­ti­nen aivo­vau­rio. Aivovammoihin eivät lukeudu aivo­ve­ren­kier­to­häi­riöt, aivo­kas­vai­met, syn­nyn­näi­set kehi­tys­vam­mat tai aivojen hapen­puut­tees­ta johtuvat vauriot. Tarvitaan ulkoinen voima: äkki­py­säys, päähän osuva tai tun­keu­tu­va esine tai pään iskey­ty­mi­nen.

Kaatumiset, putoa­mi­set, tör­mää­mi­set, lii­ken­neon­net­to­muu­det ja väkivalta aiheut­ta­vat aivo­vam­mo­ja. Jotain voi myös tippua päähän. Isku voi johtaa hapen­puut­tee­seen tai veren­vuo­toon aivoissa. Aivovammassa aiheut­ta­ja on aina ulkoinen voima. Aivovammoja syntyy myös urhei­lus­sa: kes­kus­te­lua on ollut mm. jääkiekon ja jal­ka­pal­lon päähän koh­dis­tu­neis­ta iskuista.

Mitä aivoissa silloin tapahtuu? Aivosolut ja niiden muo­dos­ta­ma verkosto ja yhteydet tuhou­tu­vat tai vau­rioi­tu­vat. Entä mitä tapahtuu ihmiselle? Yksi vajoaa syvään tajut­to­muu­teen, toisella menee tajunta lyhyeksi aikaa, kolmas pysyy tajuis­saan. Yhtä kaikki, jotain tapahtuu.

Aina vauriota ei huomata. Joskus tämä johtuu siitä, että ihminen yritetään pitää hengissä: sydän käynnissä, veri kier­tä­mäs­sä, happi kul­ke­mas­sa ja elimet kasassa. Hengenlähtö ei kui­ten­kaan vält­tä­mät­tä ole lähellä: ”kaaduin” tai ”taklat­tiin”, saattaa iskun saanut kertoa ter­veys­kes­kus­päi­vys­tyk­ses­sä.

Aina iskun saanut ei edes kohtaa ter­vey­den­huol­toa. Joskus ihminen menee vain kotiin lepäämään tai jatkaa matkaansa. Silti on voinut syntyä vaurio, joka oireilee. Joskus henkilö pääsee vähällä ja vauriosta mah­dol­li­ses­ti seu­ran­neet kivut, väsymys, sekavuus ja/​tai muis­ta­mat­to­muus menevät ohi päivissä tai viikoissa.

Kun kyse on läh­tö­koh­tai­ses­ti lievästä vammasta, oireet voivat ilmetä vasta myöhemmin esi­mer­kik­si tilan­teis­sa, joissa henkilö kuor­mit­tuu jollain tavalla. Joskus oireet jäävät pit­kä­ai­kai­sik­si tai jopa pysyviksi. Näin voi tapahtua myös silloin, kun henkilö ei ole käynyt tut­ki­tut­ta­mas­sa itseään tapah­tu­man näen­näi­sen mität­tö­myy­den vuoksi.

Ja miksi kävi­si­kään, jos mitään syytä ei näy? Aivovamma voi aiheuttaa valtavan kirjon erilaisia fyysisiä tai psyykeen, kog­ni­tioon, sosi­aa­li­seen toi­min­taan, käyt­täy­ty­mi­seen tai tunne-elämään liittyviä oireita. Osa näistä on näkyviä, osa ei. Jos oireet eivät näy, voi henkilö päätyä nukkumaan sekavan olotilan tai kivun pois, tai ei toimi millään tavalla.

Aivovamman seu­rauk­se­na voi olla esi­mer­kik­si väsymystä, erias­tei­sia hal­vauk­sia, häiriöitä puheen tuot­ta­mi­ses­sa tai ymmär­tä­mi­ses­sä, kipuja, ais­ti­häi­riöi­tä ja kuor­mi­tuk­sen siedon heik­ke­ne­mis­tä. Kognitiivisiin eli tie­don­kä­sit­te­lyyn liit­ty­viin oireisiin kuuluvat muun muassa muis­ti­häi­riöt, kes­kit­ty­mis­vai­keu­det, ajattelun epä­sel­vyys tai hitaus sekä toi­min­na­noh­jauk­sen ongelmat. Sosiaaliset sekä emoo­tioi­hin ja käyt­täy­ty­mi­seen liittyvät oireet voivat yksin tai yhdessä aikaan­saa­da ahdis­tus­ta, eris­ty­mis­tä tai sopi­ma­ton­ta käyt­täy­ty­mis­tä.

Tunnepuolen oireisiin kuuluvat myös yli­tun­teel­li­suus tai tun­ne­lat­teus. Tunneherkkyys, tunteiden ailahtelu tai esi­mer­kik­si ärtyisyys voivat lisääntyä. Joskus henkilö saattaa muuttua joltain omi­nai­suu­del­taan täysin päin­vas­tai­sek­si, jolloin vam­mau­tu­mi­nen muuttaa myös per­soo­nal­li­suut­ta. Tunnelatteudessa mikään ei tunnu miltään, vaikka henkilö saattaisi tietää, että hänen pitäisi tuntea jotain tai että hän on aiemmin tuntenut vas­taa­vas­sa tilan­tees­sa jotain.

Subjektiviteetti tutkimuskohteena

Meneillään olevassa kult­tuu­riant­ro­po­lo­gian väi­tös­tut­ki­muk­ses­sa­ni tutkin aivo­vam­mau­tu­nei­den koettua sub­jek­ti­vi­teet­tia — eli minuutta ja toi­mi­juut­ta — ja niiden sidok­si­suut­ta kult­tuu­riin. Olen haas­ta­tel­lut vapaa­muo­toi­ses­ti ja kes­kus­te­lul­li­ses­ti 24 aivo­vam­mau­tu­nut­ta henkilöä, jokaista heistä 3 – 4 kertaa noin vuoden jaksolla. Lisäksi olen kerännyt vapaa­muo­toi­set kir­joi­tuk­set elämästä aivo­vam­man kanssa 23 aivo­vam­mau­tu­neel­ta hen­ki­löl­tä. Yhdeksän näistä hen­ki­löis­tä osal­lis­tui tut­ki­muk­seen myös haas­ta­tel­ta­va­na.

Subjektiviteettia on tutkittu ant­ro­po­lo­gias­sa kult­tuu­ri­se­na ja his­to­rial­li­se­na tie­toi­suu­te­na, sisäisen elämän pro­ses­sei­na, affek­tii­vi­si­na tiloina sekä yksi­löl­li­sen ja sosi­aa­li­sen välisenä suhteena ja koh­taus­paik­ka­na. Subjektiviteetissaan yksilö ilmaisee jaettuja, opittuja tapoja havaita ja tulkita asioita.

Tutkimuksessani sub­jek­ti­vi­teet­ti ymmär­re­tään vam­mau­tu­neen koke­muk­se­na itsestään ja omasta toi­mi­juu­des­taan. Se tulee usein ilmei­sek­si tai herkistyy vam­mau­tu­mi­sen aiheut­ta­mien muutosten myötä. Monet henkilön per­soo­naan sekä aisteihin ja perus­toi­min­toi­hin, taitoihin ja kykyihin liittyvät omi­nai­suu­det muuttuvat tai katoavat. Tämä on yleensä haas­teel­lis­ta ymmärtää niin itselle kuin toi­sil­le­kin. Vammautunut heijastaa jat­ku­vas­sa ole­mi­ses­saan ja toi­min­nas­saan itseään ja toi­mi­juut­taan ympä­ris­tös­tään ja toisista. Vammautunut myös vertaa vam­mau­tu­mis­ta edeltävää tuttua minää vamman jäl­kei­seen minuuteen.

Muutokset itsessä koskevat olemisen eri tasoja, johon laaja oireiden kirjo viittaa. Kun hyvin perus­ta­vat toiminnot, kuten kyky nielaista, ajatella, kävellä tai liikuttaa sormea vai­keu­tu­vat tai jopa katoavat, kokemus ja käsitys itsestä ja omasta toi­min­nas­ta suhteessa maailmaan ja toisiin ihmisiin tulevat haas­te­tuik­si. Kyse on val­ta­vas­ta, henkilön olemusta ja olemista ravis­ta­vas­ta asiasta. Vammautunut kohtaa sub­jek­ti­vi­teet­tia koskevan ris­ti­rii­dan pyr­kies­sään vas­taa­maan yhtäältä omien koke­mus­ten ja toisaalta ympä­ris­tön aset­ta­miin odo­tuk­siin.

Antropologian piirissä tut­ki­muk­se­ni kytkeytyy myös laajaan toiseutta koskevaan kes­kus­te­luun. Siihen liittyy laajoja kes­kus­te­lu­ja yhteisön jäsenen ja ulko­puo­li­sen näkö­kul­mas­ta ja kielestä. Lisäksi aihe kos­ket­taaa koke­mus­tut­ki­mus­ta, jossa yhtenä teemana on usein kaksi tai useampia näkö­kul­mia samaan ilmiöön — kuten vam­mau­tu­neen ja ammat­ti­lai­sen tai asian­tun­ti­jan näkökulma. 

Tuuliajolla

Koska aivot sää­te­le­vät kaikkea toi­min­taam­me, voi persoona muuttua vam­mau­tu­mi­sen myötä paljonkin. Oma toiminta ja itse toimijana eivät enää tunnu istuvan nyky­het­keen. Tämä aiheuttaa vierauden ja häm­men­nyk­sen koke­muk­sia suhteessa maailmaan, itseen ja maa­il­mas­sa olemiseen. Kun havain­noi­ja on eri, myös havaittu on eri.

Haastateltava: On päiviä, jolloin tiedän aivan selvästi, ainakin omasta mie­les­tä­ni, kuka olen, missä olen, mihin menen. Ja sit on mutta, sen mä olen alle­vii­van­nu [haas­ta­tel­ta­va lukee muis­ti­kir­jas­taan]. Nämä päivät ovat käyneet har­va­lu­kui­sik­si.

Annamaria: Miltä se tuntuu, että sää et tunne — että sää et tiiä kuka sää oot?

Haastateltava: Ennen ku se meni ymmärrys perille niin se tuntus… Niitei ole enää semmosii olotiloi. Se tuntus pelot­ta­val­ta, kato kun on niinkun ittes vieres, kuin mä sanon kato — ei tuntenu sitä ihmistä, joka tässä istuu. Ajattelen et mää oon nyt joku muu, et tosson se mun niinku oikia minä. [ – ] Olen tuu­lia­jol­la, en mistään kotoisin. Rajojani en pysty itse vetämään. Olo on sellainen, että tuntuu kuin ulko­puo­li­set olisivat lait­ta­neet mun karsinaan. Sen mä olen oikein kir­jot­ta­nu vahvalla, jossa ei ole veräjää, pois­pää­sy­tie­tä.

[Viimeinen katkelma haas­ta­tel­ta­van muis­ti­kir­jas­ta lukemaa.]

Yllä oleva kuvaus kohdentuu henkilön per­soo­naan ja luon­tee­seen, mutta myös ruu­miil­lis­tu­maan: “kar­si­nas­sa” olevaan fysio­lo­gi­seen olo­muo­toon, jonka ”vieressä” henkilö kokee olevansa. Sama haas­ta­tel­ta­va kertoi, kuinka häntä harmittaa kom­pas­te­lu kävel­les­sä. Kompastelu juontaa siihen, ettei osaa käyttää fysio­lo­gis­ta ole­mus­taan entiseen tapaan, koska se ei toimi kuten ennen. Samoin hän kertoi väsyvänsä käve­ly­len­kil­lä, jonka ennen vam­mau­tu­mis­ta jaksoi hyvin. Kompastelun tapaan tämäkin on merkki fysio­lo­gi­sen toiminnan muu­tok­ses­ta, ilman ulkoi­ses­sa ole­muk­ses­sa havait­ta­via viestejä.

Fysiologisen olemuksen ja persoonan erot­ta­mi­nen toi­sis­taan käy vam­mau­tu­neel­le vaikeaksi. Elimellinen olemus ei enää olekaan ero­tet­ta­vis­sa per­soo­nas­ta tai mielestä, kuten ehkä aiemmin, vaan ole­mus­ta­sot kie­tou­tu­vat yhteen. Yhtymä tulee todeksi haas­ta­tel­ta­van toi­min­nas­sa, joka katkoilee milloin fysiikan, milloin persoonan osalta. Toiminta asettuu arjen jat­ku­mol­le, jossa eli­mel­li­sen loppu ja mie­lel­li­sen alku eivät ole enää ero­tet­ta­vis­sa. 

Aiemmin minuus, kävely ja jak­sa­mi­nen olivat itses­tään­sel­vyyk­siä, joita ei tarvinnut tie­toi­ses­ti miettiä. Ruumis ilmentää toi­mi­mat­to­muu­te­na tai vir­he­toi­min­ta­na yksilön kokemaa outoutta, joka ei vastaa sitä itseä ja toimintaa, jonka hän on oppinut tuntemaan. Aivovammautuminen haastaa ja jopa murtaa sen minuuden ja toi­min­nal­li­suu­den, joka ihminen on.

Aivovammautuneiden usein kokema outous heijastuu itsen ja ympä­ris­tön suhdetta kos­ke­vis­ta havain­nois­ta ja tul­kin­nois­ta, sekä kans­sa­käy­mi­sis­tä toisten kanssa. Esimerkiksi hal­vausoi­rei­den vuoksi käsi ei liiku kuten aiemmin, ja sen lii­kut­ta­mi­nen tuntuu oudolta. Tunne-elämän muutokset saavat aikaan sen, että elokuvien kat­so­mi­nen tai niihin tun­ne­ta­sol­la samais­tu­mi­nen ei tunnukaan siltä kuin aiemmin, eikä samais­tu­mi­nen toisen ihmisen tun­ne­ti­laan onnistu. Aiemmin jaetuista asioista tulee tällöin kuilu ihmisten välille.

Diagnosoinnin haasteellisuus

Mediassa on viime aikoina ollut kes­kus­te­lua vakuu­tus­yh­tiöi­den lää­kä­rei­den toi­min­nas­ta aivo­vam­mau­tu­nei­den asiak­kai­den tapauk­sis­sa. Keskustelua on herät­tä­nyt myös Invalidiliiton kun­tou­tus­kes­kus Validia, jonka osalta on nostettu esiin mah­dol­li­set vir­heel­li­set aivo­vam­mau­tu­nei­den diag­no­soin­nit.

Hämmentävät muutokset saavat vam­mau­tu­neen etsimään vastausta ja selitystä tilan­teel­leen. Lähimpänä näitä ovat antamassa perhe ja hoitava hen­ki­lös­tö. Neurologi ja neu­rop­sy­ko­lo­gi kertovat oireista, elä­män­muu­tok­ses­ta ja sopeu­tu­mis­tar­pees­ta. Uudessa tilan­tees­sa helpottaa, kun joku osaa kertoa mistä on kyse ja ymmärtää kokemusta.

Eräs haas­ta­tel­ta­va luki haas­tat­te­lus­sa sivu­kau­pal­la neu­ro­lo­gin lausuntoa, jonka seik­ka­pe­räi­syys johtui vakuu­tus­yh­tiö­kiis­tas­ta. Hän kuvasi tilan­net­taan lääkärin suulla, koska se puki hyvin sanoiksi hänen koke­muk­sen­sa ja todensi hänen oireitaan.

Haastateltava viittasi muissakin yhteyk­sis­sä neu­ro­lo­gin lausumaan kuvauk­se­na koke­mil­leen vai­keuk­sil­le. Hän jopa puhui itsestään kol­man­nes­sa per­soo­nas­sa: ”Tää kuvan­ta­mis­sys­tee­mi ois ollu kaiken a ja o, että potilas ois kuvattu, päänkuvat otettu, mutta sillon yöllä ei tehty mitään pään­ku­vauk­sia eikä todettu että potilas oli mitenkään erikoinen, vain hyvin jär­kyt­ty­nyt.”

Yksikön kolmannen persoonan käytön voi tulkita viit­taa­van lausunnon ker­ron­ta­tyy­lin omak­su­mi­seen, jossa kuvataan potilasta kohteena. Itse ei siten ole oman ker­ron­tan­sa subjekti, vaan tutkinnan ja kuvailun kohde.

Ihmisillä on tarve tehdä itsensä ymmär­ret­tä­väk­si toisille. Aivovammautuneilla tämä tarve laajenee kenties monin osin näky­mät­tö­män vamman oikeut­ta­mi­seen toisten silmissä. Käyttämällä lää­ke­tie­teen vai­ku­tus­val­tais­ta puhetapaa vam­mau­tu­nut saattaa pyrkiä oikeut­ta­maan oireitaan sosi­aa­li­ses­ti hyväk­syt­tä­väl­lä tavalla. 

Kuntoutus ja työkyvyn arviointi

Keskusteluissa on jäänyt vali­tet­ta­van vähälle huomiolle se, miten vam­mau­tu­nut kohtaa arvion työ­ky­vyt­tö­myy­des­tään ja miten hän sitä prosessoi. Tutkimuksessani suurin osa vam­mau­tu­neis­ta on todennut työn mene­tyk­sen hyvin raskaaksi asiaksi. Moni heistä on alunperin vas­tus­ta­nut arviota työ­ky­vyt­tö­myy­des­tä. Ammattilaisten kanssa asiaa käsi­tel­ty­ään moni on myöhemmin hyväk­sy­nyt arvion.

Työkyvyn arvion oikeel­li­suus jää silti avoimeksi. Onko kyseessä ammat­ti­lai­sen osaaminen ja vam­mau­tu­neen oire­tie­dos­ta­mat­to­muus tai asian kiel­tä­mi­nen? Vai onko asia aidosti epäselvä ja tul­kin­nan­va­rai­nen? Onko lopul­li­nen päätös tehty siksi, että ter­vey­den­huol­lon jär­jes­tel­mäm­me edel­lyt­tää päätöstä esi­mer­kik­si kahden vuoden kuluessa vam­mau­tu­mi­ses­ta?

Jään väis­tä­mät­tä miet­ti­mään olisiko mah­dol­lis­ta, ettei aivo­vam­man saaneen ihmisen työ­ky­vys­tä ja eläk­kees­tä tehtäisi lopul­lis­ta päätöstä näin pian. Kahdessa vuodessa vam­mau­tu­nut ei pahim­mil­laan ole saanut juuri lainkaan kun­tou­tus­ta, vaan häntä on ainoas­taan arvioitu. Onko uto­pis­tis­ta toivoa, että kun­tou­tus­ta saisi tar­vit­taes­sa vaikka kymmenen vuotta ennen lopul­lis­ta päätöstä työ­ky­vys­tä ja eläk­kees­tä?

Näin olisi aikaa paitsi kuntoutua, myös sopeutua tilan­tee­seen — mikä voisi mer­kit­tä­väs­ti parantaa vam­mau­tu­neen moti­vaa­tio­ta ja kun­tou­tu­mis­ta. Ikävä kyllä kiistat siitä, kuka on vel­vol­li­nen maksamaan kun­tou­tuk­sen, johtavat usein siihen, ettei kun­tou­tus­ta tule. Tai sitä tulee vasta pitkän kiistan seu­rauk­se­na, mikä voi johtaa vam­mau­tu­neen elä­köi­ty­mi­seen työ­ky­vyt­tö­mäk­si totea­mi­sen vuoksi.

Toipumisen mah­dol­li­suus on mer­kit­tä­vä aivojen muo­vau­tu­vuu­den vuoksi. Aivot reagoivat suh­teel­li­sen herkästi har­joi­tuk­seen, ja etsivät spon­taa­nis­ti uusia reittejä tuhou­tu­nei­den tai vau­rioi­tu­nei­den tilalle. Kuntoutuminen voi jatkua kym­me­nen­kin vuotta vam­mau­tu­mi­sen jälkeen. Toipuminen ei kui­ten­kaan aina ole voit­to­kul­kua, vaan vam­mau­tu­neel­le voi jäädä mer­kit­tä­viä arkea vai­keut­ta­via oireita. Motivaatio sekä muut yksi­löl­li­set ja elä­män­ti­lan­tei­set tekijät vai­kut­ta­vat kun­tou­tu­mi­seen, samoin kuin vamman vakavuus ja luonne.

Vammat, oireet ja kun­tou­tu­mi­nen ovat yksi­löl­li­siä. Aivojen muo­vau­tu­mis­ky­ky johtaa jatkuvaan uuden oppi­mi­seen. On siis syytä suhtautua varo­vai­ses­ti lopul­li­siin arvioihin henkilön tilasta ja kyvyistä. Ammattilainen saattaa sopeu­tu­mi­sen edis­tä­mi­sen ja voi­ma­va­ro­jen ohjaa­mi­sen tar­koi­tuk­ses­sa tulla aiheut­ta­neek­si vam­mau­tu­neel­le uskon omaan kyvyt­tö­myy­teen ja kuih­dut­taa kun­tou­tu­mis­mo­ti­vaa­tion.

Sen sijaan, että vam­mau­tu­nut hyväk­syi­si oireensa ja työs­ken­te­li­si tavoit­teel­li­ses­ti niiden kun­tout­ta­mi­sek­si, saattaa tilanne kääntyä esi­mer­kik­si toi­meen­tu­lon var­men­ta­mi­sen vuoksi pysyvän kyvyt­tö­myy­den koros­ta­mi­seen. Kyse onkin myös yhteis­kun­nal­li­ses­ta ja eläk­kei­den, kun­tou­tu­mi­sen ja vakuu­tus­ten jär­jes­tel­miin liit­ty­väs­tä asiasta. Ammattilainen ymmärtää vam­mau­tu­neen oireita ja vaikeaa tilan­net­ta joskus niin hyvin, että tulee ehkä huo­maa­mat­taan tuke­neek­si kyvyt­tö­myyt­tä ja ulko­puo­lel­le rajaa­mis­ta.

Kokemus käsityksen varjossa

Niin lääkärien lausunnot kuin lää­ke­tie­teen ja kun­tou­tuk­sen laajemmat kes­kus­te­lut ohjaavat yksilön käsi­tyk­siä ja koke­muk­sia. Tällä on vaikutus aivo­vam­mau­tu­nei­den kohdalla myös moti­vaa­tioon ja edelleen kun­tou­tu­mi­seen.

Ihminen pyrkii luon­tai­ses­ti ottamaan uuden, oudon ja elämää järi­syt­tä­vän tilanteen haltuun. Vammautunut voi omaksua lää­ke­tie­teen dis­kurs­sien mukaisia malleja ja käsi­tyk­siä osaksi koke­mus­taan. Tällöin on vaarana, että kokemus jää ulkoi­sek­si kuvaksi ja käsi­tyk­sek­si omasta minuu­des­ta ja toi­mi­juu­des­ta, ja perustuu muiden raken­ta­maan malliin. Vammautunut voi jäädä ulko­puo­li­sek­si omasta koke­muk­ses­taan, eikä saa otetta elä­mäs­tään.

Julkisen kes­kus­te­lun seassa vam­mau­tu­neen oma kokemus jää usein syrjään. Hämmennyksen, ulko­puo­li­suu­den ja outouden syvyys ei tule ilmi.

Mä koko ajan odotin, että koska mä tästä paranen, koskas tästä palautuu ennalleen. Mä en tun­nis­ta­nu omaa ruu­mis­ta­ni omakseni, niin musta tuntu, että mä vaellan täällä ihmisten keskellä per­soo­nat­to­ma­na oliona. Että aivan niinku mun mieleni ois vaeltanu jossain muualla kun ruumis, että mä en eläny niinku tosissani. Mä elin alku­vai­hees­sa sem­mo­ses­sa mie­li­ku­vi­tus­maa­il­mas­sa tavallaan, että mä odotin koko ajan, että kohta mä palaudun ennalleen.

Mulla meni kauan aikaa siinä sen sisäis­tä­mi­seen, että tämä on mun lopul­li­nen olotila, etten mä tästä mihinkään parane. Mä en tajunnu, että se on minä itte, jolle on sattunu tämä. Mä mietin koko ajan, että mä oon joku…joku muu…se minä, jonka mä tiedän, niin se on jossain toisessa ruumiissa. Mä en ymmärtäny niinku alkuun sitä, että tää on mun elämää nyt. Että mä en niinku tajunnu- että se oli ihan outoo mulle.”

Aivovamman saanut kohtaa usein itsensä yhtäältä samana henkilönä, joka hän on aina kokenut olevansa. Toisaalta hän on uudes­ti­syn­ty­nyt ihminen jolla on jokin yhtymä entiseen, mutta joka on aloit­ta­nut kaiken alusta. Vierauden kokemus ulottuu fyysisiä, kog­ni­tii­vi­sia ja psyyk­ki­siä oireita syvem­mäl­le, eri­tyyp­pi­set oireet yhdis­tä­vään koko­nais­val­tai­seen toi­min­nal­li­suu­teen. Se haastaa henkilön käsi­tyk­sen siitä, mitä hän toimivana yksilönä on.

Ruumiin alku ja loppu

Mistä lihal­li­suus alkaa ja mihin henki loppuu? Toimiva ruumis ei asetu eril­li­siin lihan, mielen ja hengen muot­tei­hin. Sen sijaan se koetaan pro­ses­si­na ja suhteena: hal­vausoi­rei­nen käsi on osa ajattelun katkosta, huojuen etenevä kävely osa havain­noi­tua ympä­ris­töä. Ruumiillistunut suhde maailmaan rakentuu itseksi ja ei-itseksi koettujen asioiden välisessä vuo­ro­vai­ku­tuk­ses­sa: kom­pas­te­le­vas­sa kävelyssä, jalan ja reu­na­ki­ven koh­taa­mi­ses­sa. Vammautunut hahmottaa suh­det­taan ympä­ris­töön toi­min­ta­na, jonka palaset eivät ole selkeitä.

Mun jalat ei kan­nat­ta­nu mua tai jalka, oikee jalka ei kan­nat­ta­nu mun toimintaa. Oikeestaan se ei ollu jalasta kiinni se, että mä en pystyny seisomaan, vaan mun tasapaino ei pitäny. Ehkä mun jalat ois seisomaan pystyny, kyllähän mä sei­so­ma­te­li­nees­sä pystyin heti olemaan, että kyllä mä niinku seisomaan pystyin, mutta mun tasapaino ei pitäny. Se oli niinku ensi­si­jai­nen syy, minkä takia mä en pystyny seisomaan ja käve­le­mään.”

Henkilö pai­kal­lis­taa kyvyt­tö­myy­ten­sä seisoa ensin jalkoihin, sitten tasa­pai­noon. Jalka on kon­kreet­ti­nen, näkyvä objekti, kun taas tasapaino tulee olevaksi vain toi­min­nal­li­se­na suhteena ympä­ris­töön.

Aivovammautuneen ker­ron­nas­sa kokemus itsestä tuodaan usein esille ruumiin toi­min­nal­li­suu­den kautta. Vaikeudet tulevat ilmi tiettyjä toi­min­to­ja suo­ri­tet­taes­sa. Minuus piirtyy juuri tuossa toi­min­nas­sa, joka esitetään ensi­si­jai­ses­ti fysio­lo­gi­se­na, mutta joka ulottuu väis­tä­mät­tä ja poik­keuk­set­ta inhi­mil­li­sen ole­mas­sao­lon koko­nai­suu­teen.

  1. Aivovammaliitto
  2. Aivovaurio
  3. Blacking, J. (1977). Towards an Anthropology of the Body. Teoksessa John Blacking (toim), The Anthropology of the Body.
  4. Damasio, A. (2001). Descartesin virhe. Emootio, järki ja ihmisen aivot.
  5. Marttila, A. (2012): Aivot vuo­ro­vai­kut­tei­se­na koko­nai­suu­te­na – Emootioiden häi­riöi­den vaikutus aivo­vam­mau­tu­neen hen­ki­lö­koh­tai­seen ja sosi­aa­li­seen elämään. Teoksessa Lindstam, S. & Ylinen, A. (toim.) Aivovammojen kuntoutus.
  6. Marttila, A. (2014): Aivovammautuneen muuttunut itse ja maailma. Teoksessa Koho, S., Korpua, J., Rahikkala, S. & Sandbacka, K. (toim.) Mahdollinen kirja. Kulttuurintutkimuksen 15. seminaari “Mahdolliset maailmat” Oulun yli­opis­tos­sa syksyllä 2012.
  7. Marttila, A. (2012): Aivovamma ja vam­mau­tu­neen koke­muk­sel­li­suus. Teoksessa Kiviniemi, L., Koivisto, K., Latomaa, T., Merilehto, M., Sandelin, P. & Suorsa, T. (toim.) Kokemuksen tutkimus III. Teoria, käytäntö, tutkija.
  8. Marttila, A. (2010): Omakohtainen ja uudelleen kerrottu men­nei­syys aivo­vam­mau­tu­neen koke­muk­ses­sa. Teoksessa Lehtonen, J. & Tenkanen, S. (toim.) Ethnology in the 21st Century. Transnational Reflections of Past, Present and Future.
  9. Marttila, A. (2010): Traumatic brain injury — alie­na­tion from the body and getting acquain­ted with it again.
  10. Marttila, A. (2012): Työkyky ja työnteko aivo­vam­mau­tu­nei­den ker­ron­nas­sa. Teoksessa Virkajärvi, M. (toim.) Työelämän tut­ki­mus­päi­vät 2011. Suomalainen työelämä euroop­pa­lai­ses­sa ver­tai­lus­sa.
  11. Marttila, A. (2014): Tutkijan positiot etno­gra­fi­ses­sa tut­ki­muk­ses­sa – kentän ja koke­muk­sen dia­lo­gi­nen raken­tu­mi­nen. Teoksessa Hämeenaho, P. ja Koskinen-Koivosto, E. (toim.) Moniulotteinen etno­gra­fia.

Kirjoittaja

Annamaria Marttila (FM, TtM, medianomi) valmistelee väitöskirjaa aivovammautuneiden subjektiviteetista Oulun yliopistossa kulttuuriantropologian alalle. Hänen erityisiä kiinnostuksen kohteitaan ovat lääketieteellinen ja terveysantropologia, ruumiillisuustutkimus, vammaistutkimus ja kokemustutkimus.

OSALLISTU KESKUSTELUUN

Kommentit

  • Jenni Holopainen 10.5.2018 klo 18:13

    Suuri kiitos ! Tämä jäsentää omaakin ajattelua val­ta­vas­ti, saatika antaa ulko­puo­li­sil­le keinoja ymmärtää ehkä vähän paremmin mistä on kyse.
    -aivo­vam­mai­nen vuodesta 1990

    Vastaa
  • Johanna Rellman 14.5.2018 klo 10:01

    Hei Annamaria!
    Kiitos kir­joi­tuk­ses­ta­si. Siinä oli monia hyvin oival­ta­via kohtia. Olen kanssasi ehdot­to­mas­ti samaa mieltä siitä, että suurin osa vam­mau­tu­neis­ta haluaa palata työ­elä­mään. Ja kuten kirjoitat, aivo­vam­mas­sa kun­tou­tu­mis­ta tapahtuu pitkään ja liian aikaisin ei pidä tehdä joh­to­pää­tök­siä työ­ky­vyt­tö­myy­des­tä.

    Jos haluat tut­ki­muk­see­si näkö­kul­mia siitä, miten pit­kä­ai­kai­sel­la lää­kin­näl­li­sel­lä ja eri­tyi­ses­ti amma­til­li­sel­la kun­tou­tuk­sel­la päästään usein hyvään lop­pu­tu­lok­seen, ota yhteyttä riitta.​pulkkinen@​pshp.​fi.
    Hänen kauttaan saat mate­ri­aa­lia mm. nuorten kun­tou­tuk­sen tes­ta­ment­ti­lah­joi­tus-hank­kees­ta Taysissa.

    Vastaa
  • Kati Rantala 14.8.2018 klo 13:09

    Kiitos mie­len­kiin­nos­ta aivo­vam­mo­ja kohtaan! Tutkimusta tarvitaan lisää. Jos tarvitset lisää haas­ta­tel­ta­via, niin itse ainakin olisin valmis osal­lis­tu­maan. Diffuusi aivovamma kesästä 2016.

    Vastaa

Lue myös nämä:

Vuoden 1918 sotaa on tulkittu aikalaisten toimesta eri tavoin niin sodan aikana kuin sen jälkeenkin. Myös sodanjälkeinen historiantutkimus on tuottanut erilaisia tulkintoja. Tätä moninaisuutta selittää se, että Suomessa sodittiin samanaikaisesti monesta eri syystä: työväenluokan vapauttamiseksi kapitalismin kahleista, valtiollisen itsenäisyyden turvaamiseksi ja kotimaisia kapinallisia vastaan. Lisäksi vuoden 1918 sota oli osa ensimmäistä maailmansotaa. Miten sodan kokeneet ihmiset ovat ilmaisseet ja tulkinneet kokemuksiaan? Missä määrin kokemusten sisällöt muotoutuvat ja muuntuvat niissä prosesseissa, joissa henkilökohtaisesti koettu tapahtuma välitetään muille kerronnan avulla? Toisin sanoen, miten kokemuksia käsitellään – ilmaistaan ja tulkitaan – kun henkilökohtainen ja yksilöllinen tieto, tunne ja tulkinta asetetaan kulttuuriseen ja sosiaaliseen kontekstiin ja välitetään tietylle kohderyhmälle sanojen voimalla?

Arkielämällä on taipumus kerryttää tavaroita huomaamattomasti kotien erilaisiin säilytystiloihin. Tavarapaljoudet paljastuvat piiloistaan vasta, kun jokin häiritsevä tapahtuma, kuten muutto, pakottaa ne esille. Muuttaminen pakottaa kohtaamaan koteihin kertyneitä tavaroita lajittelemalla, pakkaamalla, kantamalla ja sijoittelemalla uudelleen. Muuton katkoksessa jokainen esine joutuu arvioinnin kohteeksi, kun muuttajat miettivät, millaisten tavaroiden kanssa elämää halutaan jatkaa uudessa asunnossa. Näissä pienimuotoisissa kriiseissä suhde esineisiin tulee esiin arkipäiväisyyden sumusta.

Jalkapallon MM-kisojen aikaan valtava joukko ihmisiä kaikkialla maailmassa siirtyy väliaikaisesti edustamaan jotakin muuta kansalaisuutta kuin sitä, johon hänet normaalissa arjessa liitetään. Maailman suosituin ja seuratuin urheilulaji kietoutuu kiinnostavilla tavoilla nationalismiin ja lainattuihin identiteetteihin.

Sepelvaltimotauti on eräs yleisimmistä kuolinsyistä länsimaissa. Sen esiintyvyys vaihtelee maailman eri kolkissa. Sairastumisriski riippuu osittain geeneistä, mutta siihen voi vaikuttaa elämäntavoilla. Erään laajan tutkimuksen mukaan myös ihmiskuva ja arvomaailma vaikuttavat sepelvaltimotaudin esiintyvyyteen.