Dementiapuhe kyseenalaistaa ihmisarvon

Dementia ei ole pelkkä patologinen tila. Se on kielessä ja kulttuurissa elävä, erilaisille tulkinnoille avoin ilmiö. Sitä koskevat puhetavat ja vertauskuvat sekä heijastelevat että tuottavat muistisairauksia ja vanhuutta koskevia asenteita ja pelkoja.

Dementia on polttavan ajankohtainen aihe, joka nousi yhteiskunnalliseen keskusteluun hoivakodeissa paljastuneiden puutteiden myötä. Useimmiten dementiaa ja sen ympärille punoutuvaa monisäikeistä aihepiiriä lähestytään kuitenkin vain joko lääketieteen tai talouden lähtökohdista ja niiden käyttämällä kielellä. Tällöin jotain dementiasta ja vanhuudesta sekä niiden sosiaalista ja kulttuurisista merkityksistä jää saavuttamatta.

Tässä kirjoituksessa tarkastelemme dementiaa ja siihen liittyviä keskusteluja kulttuurintutkimuksen, erityisesti kriittisen kulttuurigerontologian näkövinkkelistä. Se on  vanhuudentutkimuksen osa-alue, jossa vanhenevaa ihmistä tarkastellaan ensisijaisesti kulttuurisena olentona omassa elämänpiirissään. Vanhuuskäsitykset ja ikääntyneiden asema ovat syvästi kietoutuneita kulttuurin arvomaailmaan ja vakiintuneisiin ajattelumalleihin, joita kriittinen kultturigerontologia pyrkii tekemään näkyväksi ja tarvittaessa kyseenalaistamaan.

Pohdintamme lähtökohtana on näkemys, jonka mukaan ei ole yhdentekevää, millaisella kielellä vanhuudesta ja siihen liitetyistä sairauksista puhutaan tai kenen äänellä ja mistä näkökulmasta vanhuuden ja muistisairauden kokemusta kuvataan ja sanoitetaan. Esille nostamamme teemat ovat osa parhaillaan käynnissä olevaa tutkimusprojektiamme, jossa tarkastelemme dementian ja vanhuuden merkityksiä suomalaisessa ja venäläisessä kulttuurissa. Tässä rajaamme tarkastelumme kuitenkin läntisiin, jälkiteollisissa maissa muodostuneisiin käsityksiin ikääntymisestä ja muistisairauksista.

Mitä dementia on?

Kun kulttuurintutkija lähestyy sairauksia ja erilaisia oireyhtymiä, ne näyttäytyvät elävinä ja muuntuvina, erilaisille tulkinnoille avoimina ilmiöinä. Näkökulma pohjautuu käsitykseen todellisuuden ja sitä koskevan tiedon rakentumisesta sosiaalisessa kanssakäymisessä – erityisesti kielessä, puheessa ja erilaisissa sanoiksi pukemisen käytänteissä. Tätä kutsutaan sosiaaliseksi konstruktionismiksi. Tarkoituksena ei ole vastustaa lääketieteellistä tietoa tai kiistää sairauksien biologista taustaa. Haluamme täydentää ja monipuolistaa muistisairaudesta ja -sairaista sekä laajemmin ikääntymisestä ja vanhuudesta piirtyvää kuvaa.

Mitä dementia sitten on? Vallitsevan lääketieteellisen selitysmallin mukaan sillä tarkoitetaan asteittain eteneviä aivosairauksia, jotka ilmenevät kognitiivisten taitojen, erityisesti muistin, heikkenemisenä. Lisäksi dementian oirekuvaan liitetään vakavat tunne-elämän ja käyttäytymisen muutokset, joiden seurauksena elämänhallinta käy vaikeaksi ja riippuvuus ulkoisesta avusta lisääntyy. Edes lääketieteellisenä terminä dementia ei kuitenkaan ole yksiselitteinen, ja se viittaa monimuotoiseen oireyhtymään. Yleisessä kielenkäytössä siitä puhutaan usein Alzheimerin tautina, joka on yleisin dementiaa aiheuttava sairaus. Termien sekaannus ja päällekkäisyys kertoo itse ilmiön aiheuttamasta hämmennyksestä.

Mutta onko dementiaa ollut olemassa aina? On, mutta toisaalta ei. Kuten sosiaalihistorioitsija Charles E. Rosenberg on todennut, sairaudet eivät tietyssä mielessä ole olemassa ennen kuin havaitsemme ja nimeämme ne, ennen kuin alamme puhua niistä ja ikään kuin sovimme niiden olevan olemassa. Dementia on kuvaava esimerkki tällaisesta oireyhtymästä.

Dementiaan viittaavaa käyttäytymistä on kyllä tavattu kautta aikain, ja myös sana dementia on ollut käytössä antiikin aikaisista lääketieteellisistä kirjoituksista lähtien. ”Dementian” merkitys säilyi kuitenkin vakiintumattomana vuosisatoja, eikä sitä välttämättä edes liitetty ainoastaan ikääntymiseen ja vanhoihin ihmisiin. Ja mikäli liitettiin, dementiaa pidettiin usein vanhuuden vääjäämättömänä ja luonnollisena seurauksena, jonka vastustaminen oli turhaa.

Muutos dementian merkityksissä virisi 1800–1900-lukujen taitteessa. Tällöin dementia alettiin mieltää aivoverenkierron häiriöiden aiheuttamaksi sairaudeksi, jolle korkea ikä altisti. Laajana kansanterveydellisenä ongelmana dementiasta alettiin puhua eliniän nousun ja väestön ikääntymisen myötä vasta 1900-luvun jälkipuolella. Dementia muuttui olemassa olevaksi, ikääntymiseen kytkeytyväksi uhkakuvaksi. Se alkoi elää osana länsimaisten yhteiskuntien lääketieteellisiä, yhteiskunnallisia ja arkisia keskusteluja. Tänä päivänä esimerkiksi eri mediat tarjoavat jatkuvalla syötöllä neuvoja siitä, miten voisimme omilla elintavoillamme ehkäistä tai vähintäänkin lykätä dementian puhkeamista.Tiesitkö, että etymologiansa eli sanan alkuperän osalta dementia kytkeytyy hulluteen? Se juontaa latinan sanoihin demens ja dement, jotka viittaavat tilaan, jossa ihminen on järjiltään ja ”ilman mieltä”. Psykiatriassa dementia liitettiinkin pitkään myös muihin vakaviin psyykkisiin sairauksiin. Esimerkiksi skitsofreniasta käytettiin nimitystä dementia praecox, jonka jälkiosa viittaa ”varhaiseen”. Pitkälle edenneen kuppatartunnan aiheuttamaan, huomattavina psyykkisinä, motorisina ja neurologisina oireina ilmenevään tilaan taas viitattiin nimellä dementia paralytica, jonka jälkiosa tarkoittaa ”halvaavaa”.

Termien sekava ja päällekkäinen käyttö kielii hämmennyksestä. Samalla kyse on todellisuutta tuottavasta kielen käytöstä ja asioiden yhteen niveltämisestä. Merkityksellistä on myös se, että siinä missä dementia irtosi skitsofrenian lääketieteellisestä nimestä jo vuosisata sitten, muistisairauksiin ja -sairaisiin ”järjettömyys” ja ”mielettömyys” edelleen liitetään.

Kuva: Jake Tacker / Unsplash

Miten dementiasta ja vanhuudesta puhutaan?

Samalla, kun dementia on yhä enenevissä määrin kytketty juuri ikääntymiseen, on se vaikuttanut myös vanhuutta koskeviin puhetapoihin. Vallitseva vanhuusdiskurssi – se tapa, näkökulma ja kieli, millä ainakin läntisessä maailmassa vanhuudesta yleisesti puhutaan – on kaksijakoinen. Yhtäältä vanhuuteen on liitetty viisauden ja elämänkokemuksen arvostettuja ulottuvuuksia. Tänä päivänä erityisesti mainosmaailma luo kuvaa vanhuudesta aktiivisena, velvollisuuksista vapaana ikävaiheena, joka tarjoaa mahdollisuuden elää omien toiveiden mukaista hyvää elämää.

Toisaalta vanhuudesta puhutaan ikäkautena, jota leimaavat menetykset ja luopumiset. Fyysinen kunto rapistuu, henkiset kyvyt heikkenevät ja kaikenlainen toimeentulo vaikeutuu. Tällaisen rappeutumisnarratiivin äärimmäisin muoto liitetään nimenomaan muistisairauksiin. Traaginen, hivuttava aivosairaus kulminoituu potilaan minuuden katoamiseen. Yksilö menettää inhimillisyytensä ja muuttuu pelkäksi fyysisen hoivan, vaipanvaihdon ja syöttämisen kohteeksi.

Vanhuudesta onkin toisinaan puhuttu myös ”toisena lapsuutena”. Tällä on viitattu siihen, miten ikääntyvän yksilön riippuvuus ulkopuolisesta avusta kasvaa samalla, kun henkiset ja fyysiset kyvyt taantuvat ja ikään kuin palaavat takaisin lapsen tasolle. Ajatus vanhuudesta toisena lapsuutena on ikivanha. Kielen ja kulttuurin näkyvällä ja julkilausutulla eli eksplisiittisellä tasolla se on toistunut esimerkiksi länsimaisessa kuvataiteessa.

Nykypäivään tultaessa ”toisen lapsuuden” eksplisiittiset ilmaukset ovat harventuneet. Implisiittisellä eli kulttuurin piiloisella ja tiedostamattomalla tasolla ajatus toisesta lapsuudesta on kuitenkin jopa voimistunut siinä mielessä, että mielikuvat vanhuuteen liittyvästä taantumisesta ja ulkopuolisen avun tarpeesta ovat lisääntyneet. Tällaiseen kehityskulkuun voidaan viitata vanhuuden medikalisaationa, jonka myötä vanhuus on alkanut näyttäytyä vaivojen ja sairauksien synonyymina, ja sen ”hoito” on sysätty lääketieteen piiriin.

Yhteiskuntapoliittisessa keskustelussa korostetaan muistisairaiden hoitamisesta ikääntyvälle yhteiskunnalle aiheutuvia, eksponentiaalisesti kasvavia kustannuksia. Kukapa meistä ei olisi kuullut kestävyysvajeesta tai käänteisestä huoltosuhteesta. Tällaiset taloudellista ja lääketieteellistä näkökulmaa edustavat puhetavat lähestyvät muistisairautta ulkopuolelta. Ne kertovat sosiaalisista asenteista sairastuneita kohtaan. Ja koska ikääntyneet ovat dementiaa sairastavien joukossa suurin ryhmä, asenteellisuus ja pelko tarttuvat helposti koskemaan vanhuutta kokonaisuudessaan. Ikäkautta, joka suurimmalla osalla meistä on ennemmin tai myöhemmin edessämme.

The Life and age of woman, stages of woman’s life from the cradle to the grave. Teoksessa kuvataan vanhuuden taantumusta ja tekstissäkin mainittua ”toista lapsuutta”. Kuva: James Baillie 1848 / Wikipedia Commons (PD-US-expired)

Vertauskuvien voima

Vallitsevaan vanhuusdiskurssiin liittyvät, osin piilevät asenteet ja arvot vaikuttavat yhteiskunnalliseen keskusteluun, päätöksentekoon ja toimintakulttuuriin. Kielen tasolla nämä arvot ja asenteet tulevat näkyviksi esimerkiksi vertauskuvissa eli metaforissa, joihin dementiasta puhuttaessa usein törmää.

Vertauskuvia käytetään kaikissa kielissä ja kulttuureissa, koska ne tarjoavat selventävän ja usein kouriintuntuvan tavan käsitellä vaikeita tai abstrakteja asioita ja ilmiöitä, esimerkiksi rakkautta tai kuolemaa. Myös sairaus – erityisesti vakava sellainen – voi olla vaikeasti kohdattava asia, jota ei haluta kutsua sen oikealla nimellä. Sen sijaan siihen voidaan kytkeä mitä mielikuvituksellisempia vertauskuvia.

Kenties tunnetuin sairauksien metaforia ja niiden vaikutusta pohtineista ajattelijoista on amerikkalainen kirjailija ja kulttuurikriitikko Susan Sontag teoksellaan Illness as Metaphor (1978). Erityisesti syövän ja AIDSin metaforia tarkastelleen ja kritisoineen Sontagin mukaan sairaudet ovat taipuvaisia suorastaan rypemään vertauskuvissa ja muissa kulttuurisissa mielikuvissa silloin, kun lääketiede ei ole kyennyt ratkaisemaan niiden alkuperää.

Toisin kuin Sontag olettaa, sairauksien alkuperän selvittäminen ei kuitenkaan automaattisesti takaa sairauksien irrottamista niiden metaforisista, saati muista kulttuurisista merkityksistä. Dementian biologinen perusta tunnetaan ja tunnustetaan laajalti ainakin länsimaisissa kulttuureissa, mutta alati lisääntyvä tieto ei ole onnistunut puhdistamaan sairautta kaikesta mystiikasta.

Jaamme kuitenkin Sontagin näkemyksen siitä, että minkä tahansa sairauden syiden epäselvyys, monisyisyys ja/tai toimivien (lääke)hoitojen puuttuminen ovat omiaan herättämään epämukavuutta ja pelkoja, toisinaan jopa kauhua. Alkuperältään hämärä, vakava ja vaikeasti hoidettava sairaus ei tällöin näyttäydy pelkkänä sairautena. Se näyttäytyy uhkakuvana, joka muuttuu herkästi metaforaksi kaikelle sille, mitä pidetään vääränä, vaarallisena ja tuhoavana. Pelon seurauksena myös kuvamme vanhuudesta vääristyy. Toisaalta dementia ja tapa, jolla siihen reagoidaan, voi toimia vertauskuvana inhimillisyytensä kadottaneen, nuoruuteen suuntautuvan yhteiskuntamme yleisestä moraalisesta rappiosta.

Kuva: Cristian Newman / Unsplash

Dementiaan liitetyissä vertauskuvissa näyttävät kiteytyvän yksilön ja yhteiskunnan pahimmat kauhukuvat. Mediassa ja arkisissa keskusteluissa dementian ja Alzheimerin taudin leviävää uhkaa verrataan usein epidemiaan tai vitsaukseen, ja sitä kuvataan kriisinä tai aikapommina. Myös tuhoisiin luonnonilmiöihin viittaavat vertauskuvat kuten ”hiljainen tsunami” tai ”nouseva hyökyaalto” ovat yleisiä. Metaforia tutkinut kulttuurintutkija Hannah Zeilig on havainnut, että luonnonkatastrofien rinnalla dementiaan liitetään myyttistä kuvastoa. Se on metafyysinen mörkö, ”vuosituhannen demoni”, jota vastaan täytyy taistella. Näiden hirviöiden juuret ovat syvällä kulttuurimme yhteisissä peloissa salakavalia tunkeilijoita kohtaan, jotka varastavat meidät itseltämme.

Alzheimerin tautiin sairastuneita on kuvattu myös kauhufilmeihin assosioituvalla kuvastolla: elävät kuolleet, zombit, “alemmat kädelliset” tai vihannekset. Tällaiset vertauskuvat viittaavat persoonan ja minuuden pyyhkiytymiseen sairauden myöhäisvaiheessa. Itse tilasta taas on käytetty kuolemaan liittyviä kielikuvia, kuten kuolema ennen kuolemaa, sosiaalinen kuolema tai loppumattomat hautajaiset.

Onko dementian sitkeä liittäminen pelkkään kärsimykseen ja kuolemaan tehnyt siitä itsestään vertauskuvan? Onko dementiasta tullut metafora meitä ikääntymisen myötä odottavasta, kuolemaakin kauheammasta kohtalosta?  Tämän metaforan mukaan sairastuneet eivät ole yksilöitä, vaan joukko vailla omaa ääntä olevia uhreja, joiden kohtalon diagnoosi on ennalta määrännyt.

Uusia puhetapoja kohti

Asenteiden ja pelkojen taustan paremman tiedostamisen nimissä on tärkeää avata dementian kulttuurista kontekstia. Sillä on tärkeä rooli myös ymmärryksen lisäämisessä muistisairauden kokemusta ja kokijoita kohtaan.

Dementian kulttuuriseen kontekstiin tutustuminen voi alkaa tunnistamalla, että dementia ei ole pelkkä patologinen tila. Dementia on ajassa ja kielessä elävä, erilaisille tulkinnoille avoin ilmiö. Sitä koskevat asenteet rakentuvat sosiaalisen, poliittisen ja kulttuurisen ympäristön tuottamien ja uusintamien puhetapojen kautta.

Haastamalla kieltä, jolla dementiasta puhutaan, voidaan kyseenalaistaa vallitsevien puhe- ja esitystapojen tuottamaa kuvaa muistisairaista ja -sairaudesta sekä ikääntymisestä ja vanhuudesta. Kieli on voimallista. Negatiivinen kuvasto ja käsitteistö luovat ja voimistavat ennakkoluuloja. Positiiviset kuvat ja termit puolestaan auttavat arvioimaan käsityksiä ja ajatuksia uudelleen.

Näin ollen tarvitaankin paitsi kulttuurintutkimuksen kriittisiä näkökulmia, myös kulttuurin ja taiteen – esimerkiksi kirjallisuuden, kuvataiteen, tanssin ja teatterin – kieltä täydentämään ja rikastuttamaan tulkintoja ja kuvia vanhuudesta, ikääntymisestä ja muistisairauksista. Taide voi parhaimmillaan toimia kanavana, joka välittää yksilön oman kokemuksen, antaen sille äänen ja muodon.

Esimerkiksi kuvataitelija Rafael Wardi on kuvannut maalauksissaan hoivakodin asukkaita kirkkain ja voimakkain värein. Helsingin Sanomissa 4.3.2019 julkaistussa haastattelussa hän kiteyttää näkemyksensä muistisairaista kauniisti:

”Eivät he olleet mitään luopujia vaan elämäniloisia ihmisiä, jotka nauttivat elämästään sillä henkisellä kyvyllä mitä heillä oli jäljellä. He eivät itse edes tienneet olevansa sairaita. Ja ihmisyys jää jäljelle vaikka ruumis ja aivotkin pettävät.”

Toimitus

• Podcast-lukija: Milla Heikkinen
• Verkkotaitto: Noora Viitala
• Artikkelikuva: Tiago Murano / Unsplash

Lukemista

1. Maija Könösen ja Anna Kinnusen haastattelu Saimassa 1/2019: “Dementian tragedia vai vanhuuden höperyys?”
2. Katz, Stephen 1996: Disciplining Old Age. The Formation of Gerontological Knowledge.
3. Haltia, Matti 2010: Dementian tutkimuksen historiaa. – Timo Erkinjuntti, Juha Rinne & Hilkka Soininen (toim.), Muistisairaudet.
4. Rosenberg, Charles E. 1992: Framing Disease. Illness, Society, and History. – Charles E. Rosenberg & Janet Lynne Golden (toim.), Framing Disease. Studies in Cultural History.
5. Sontag, Susan 1978: Illness as Metaphor. Suomeksi saatavilla nimellä Sairaus vertauskuvana & Aids ja sen vertauskuvat.

1. Ballanger, Jesse F. 2017: Framing Confusion. Dementia, Society, and History. – AMA Journal of Ethics 19(7).
2. Beard, Renée L. 2017: Dementia and the Privilege of Growing Old. – Dementia 16(6).
3. Boller, François & Forbes, Margaret M. 1998: History of Dementia and Dementia in History. An Overview. – Journal of the Neurological Sciences 158(2).
4. Covey, H.C. 1993: A Return to Infancy. Old Age and the Second Childhood in History. – International Journal of Aging and Human Development 36(2).
5. Higgs, Paul & Gillard, Chris, 2017: Ageing, Dementia and the Social Mind. Past, Present and Future Perspectives. – Sociology of Health & Illness 39(2).
6. Zeilig, Hannah 2014: Dementia as a Cultural Metaphor. – The Gerontologist 54(2).