Siirry suoraan sisältöön

Neurokirjo venyttää normaaliuden rajoja

Ylen Kirjolla-realitysarjassa seurataan neljän autismikirjolla olevan henkilön elämää. Markkinointitekstissä sarjan sanotaan tuovan esiin yhteiskunnan näkymättömiä kapeikkoja ja syventävän ymmärrystä erilaisuudeksi koetuista piirteistä. Sarja sai pääosin positiivisen vastaanoton. Monet kiittelivät sen lämminhenkisyyttä, inhimillisyyttä ja päähenkilöiden positiivista elämänasennetta.

Autistiyhteisön sisältä sarja sai osakseen kritiikkiä stereotypioiden vahvistamisesta. Sarjassa seurataan taustaltaan samankaltaisia ihmisiä, vaikka nimensä mukaisesti autismin kirjo on laaja. Toiset autistiset ihmiset menestyvät loistavasti työelämässä, kun toiset vaativat huomattavasti sarjan päähenkilöitä enemmän tukea toimintakykynsä ylläpitoon. Yhdistävänä tekijänä aivan liian moni heistä kokee syrjintää yksilöiden ja yhteiskunnan taholta.

Kritiikistä huolimatta sarjan lähtökohta on arvokas. On tärkeää normalisoida neurokirjoa, johon autismikirjon piirteet kuuluvat. Neurokirjon kohdalla kyse on yksilön sisäsyntyisistä ominaisuuksista sairauden sijaan. Siitä huolimatta kirjolla olevien on käytävä läpi lääketieteellinen arviointiprosessi saadakseen diagnoosin ja sen myötä tarvitsemaansa tukea pystyäkseen toimimaan niin sanottuja neurotyypillisiä eli nenttejä varten suunnitellussa maailmassa.

Myös Kirjolla-sarjasta käy ilmi, kuinka yhteiskunta edellyttää erilaisuuden medikalisaatiota eli arviointia sairauden ja terveyden lähtökohdista sen hyväksymisen sijaan. Kaikki päähenkilöt ovat saaneet diagnoosinsa kouluiässä, mikä on mahdollistanut heidän identiteettinsä rakentumisen autismikirjon piirteiden ympärille. Todellisuudessa moni neurokirjolla oleva diagnosoidaan vasta aikuisena, mitä ennen he ovat pitkään ehtineet kokea olevansa vääränlaisia muiden silmissä.

Sosiaalitieteellisen tutkimuksen mukaan monet autismin kirjolla olevat sekä syleilevät että vastustavat medikalisaatiota. Yhtäältä diagnoosi tarjoaa käyttökelpoisen selitysmallin, jonka avulla heidän erilaisuuttaan voidaan arvioida leimaamisen sijaan. Toisaalta diagnoosi pakottaa heidät ei-terveen kategoriaan, vaikka moni kirjolla oleva kokee ettei heidän tarvitse yrittää ‘parantua’ vain sopiakseen normaalin kapeaan muottiin.

Samaan aikaan neurokirjolla olevat yrittävät navigoida heille vieraan logiikan mukaan toimivassa ‘normaalissa’ maailmassa. Antropologi Molly Paechter vertaa autistisen henkilön kokemusta nenteille suunnitellusta ympäristöstä vieraassa kulttuuripiirissä tutkimusta tekevään antropologiin, joka joutuu jatkuvasti tulkitsemaan ympäröivästä maailmasta tulevia sosiaalisia signaaleja ja analysoimaan niiden merkityksiä.

Tämän seurauksena monet kirjolla olevat oppivat mukauttamaan käytöstään nenttien maailmaan sopivaksi. He piilottavat itselleen tyypillisiä piirteitä kuten katsekontaktin välttelyä tai nykimisoireita. Tätä kutsutaan maskaamiseksi, ja se on hyvin uuvuttavaa. Toisin kuin tutkimusta tekevä antropologi, ei kirjolla oleva ihminen pysty jättämään kuormittavaa kokemusta taakseen niin halutessaan.

Hyvää tarkoittavan mutta toiseuttavan ihmettelyn ohella Kirjolla-sarja toivottavasti lisää ymmärrystä autismikirjolla olevien henkilöiden kohtaamista rakenteellisista ongelmista. Niihin puuttuminen edellyttää neurokirjoa tukevien, yhdenvertaisten käytäntöjen kehittämistä nenttien kanssa jaetuissa ympäristöissä. Toteutuessaan se auttaisi venyttämään normaalin rajoja nykyistä laveammiksi.

Muokattu 11.4.2023: Maininta neuropsykiatrisesta moninaisuudesta poistettu ja nepsy-termi korjattu tekstiin neurokirjolla olevaksi.


Artikkelikuva: Kalle Kataila, Fremantle Media Oy/Yle

Luettavaa

Jaa tämä artikkeli:
nv-author-image

Niina Ahola

VTM Niina Ahola on terveyden ja hyvinvoinnin tutkimukseen perehtynyt antropologi. Niinaa kiinnostavat seksuaaliterveyskysymykset, terveydenhoitoon liittyvät salaliittoteoriat ja epävarmuuden tutkimus itäisessä Afrikassa.Katso kirjoittajan artikkelit

1 kommentti artikkeliin “Neurokirjo venyttää normaaliuden rajoja”

  1. Näin aikuisena diagnoosin saaneena autistina tuon sarjan suurin puute on, että sinne on valittu stereotyyppinen kavalkadi autisteja: nuoria ja nuorena diagnoosin saaneita. Ymmärrän ettei kaikkia voida ottaa mukaan, mutta olisi siellä voinut olla vaikka autistinen isoäiti, yksinhuoltaja tai toimitusjohtaja.

    Korostan, että tämä ei ole ohjelmassa esiintyvien henkilöiden vika, he ovat mainioita tyyppejä ja toivon heille kaikkea parasta.

Osallistu keskusteluun

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *