Väestön ikääntymisen myötä saattohoidon merkitys kasvaa suomalaisessa yhteiskunnassa. Saattohoito on osa terveydenhuoltoa, vaikka sen tavoitteet ovat joiltain osin vastakkaisia potilaiden parantamiseen keskittyvän lääketieteen kanssa. Samalla kuolemanhoito tasapainoilee yhteiskunnallisten muutosten ja markkinalogiikan ristipaineessa.
Kuolema on biologinen tosiseikka, jonka jokainen kohtaa ajallaan. Kuolemaan suhtautuminen ja kuolevien hoito ovat myös kulttuurikysymyksiä. Kuoleman kulttuuriseen käsittelyyn vaikuttavat niin uskonto ja perinteet kuin yhteiskunnassa vallitsevat sosiaaliset hierarkiat, poliittiset aatteet ja taloudelliset suuntaukset.
Suomessa saattohoito on kasvanut viimeisen neljän vuosikymmenen aikana merkittäväksi kuolemanhoidon muodoksi. Se pyrkii tukemaan kuolemansairaita elämän viimeisinä hetkinä lievittämällä heidän kärsimystään.
Tärkeinä tukipilareina saattohoidossa ovat lääketieteelliset kivun ja oireiden lievityksen menetelmät sekä sosiaaliset suhteet potilaan, hoitohenkilökunnan ja läheisten välillä.
Tässä artikkelissa tarkastelen suomalaisen saattohoidon kulttuurisia vaikutuksia saattohoitokodissa tekemäni pro gradu -tutkimuksen valossa.
Uusi suomalainen kuolema
Hoitomuotona saattohoito saapui Suomeen vasta 1980-luvulla syöpäyhdistysten ponnistelujen tuloksena ilman valtiollisen terveydenhuollon osallisuutta. Lyhyestä historiastaan huolimatta saattohoito on luonut uudet raamit kuolemalle Suomessa.
Tarve saattohoidolle syntyi Suomessa nopean kaupungistumisen ja sairaalaverkoston rakentamisen myötä. Samaan aikaan kun väestö muutti kaupunkeihin, yhteisölliset hoitosuhteet ja kuolemanhoidon perinteet pirstaloituivat kyläyhteisöjen menetettyä merkitystään.
Medikalisaation eli lääketieteellistymisen yleistyminen lisäsi kysyntää perustaa paikka kuolemansairaille yhteiskunnassa, jossa terveydenhuolto on keskittynyt yksinomaan tautien parantamiseen.
Lääketieteellistymisellä tarkoitetaan prosessia, jossa kliininen terveydenhuolto omii sairaiden ja kuolevien hoidon muilta vaikuttajilta, kuten yhteisöiltä tai uskonnollisilta ja kulttuurisilta toimijoilta.
Saattohoitopaikkojen tarve korostui kaupungistuvan Suomen keskussairaaloiden syöpäosastoilla. Kattavan sairaalaverkoston puuttuessa syrjäseuduilta hoitoon hakeutuneet potilaat jäivät usein sairaalaan kuolemaan pitkän kotimatkan vuoksi.
Vastakkainasettelua vai vastahakoista yhteistyötä?
Tutkijat Maurice Nagington, David Holman, Clare Mumford ja Leo McCann pitävät saattohoitoa vastakkaisena menetelmänä uusliberaalin terveydenhuoltojärjestelmän toimintalogiikkaan nähden.
Uusliberalismi viittaa talousaatteeseen, joka korostaa tehokkuutta, kilpailua, leikkauspolitiikkaa ja yksityistämistä. Se heijastuu terveydenhuoltojärjestelmään paitsi taloudellisina vaikutuksina myös arvomaailmana, joka suosii potilaan itsenäisyyttä ja vastuuta sekä nopeutta ja tehokkuutta potilaskohtaamisissa.
Muusta terveydenhuollosta poiketen saattohoito ei tavoittele potilaan paranemista, vaan se pyrkii myötäelävään läsnäoloon ja oireiden lievittämiseen elämän viime metreillä. Merkittävää saattohoidossa on hitauden ja rauhallisuuden korostaminen vastapainona nykyelämässä ihannoidulle tehokkuudelle.
Potilaan ja hoitajan välinen suhde onkin saattohoidossa keskeisessä roolissa. Saattohoidon tavoite on potilaan itsenäisyyden ja mukavuudentunteen mahdollistaminen, mikä sairauden edetessä vaatii hoitajalta yhä myötäelävämpää otetta potilaan huolenpitoon. Hoitajan on kyettävä eläytymään potilaan tuntemuksiin ja omaksumaan potilaan kehollinen kokemus.
Antropologi Thomas Csordas kutsuu tätä vuorovaikutussuhdetta intersubjektiivisuudeksi ja interkorporeaalisuudeksi. Intersubjektiivisuus kuvailee tilannetta, jossa tietoisuus on jaettu useamman henkilön kesken, kun taas interkorporeaalisuus viittaa jaettuun kehollisuuden kokemukseen.
Yllä kuvatuista vastakkaisuuksista huolimatta saattohoidon suhde uusliberalismiin ja lääketieteellistymiseen on ristiriitainen. Saattohoito tasapainoilee molempien ilmiöiden veitsenterällä, toisinaan niitä uhmaten mutta samalla niiden lähtökohdista toimien osana terveydenhuoltojärjestelmää.
Syyllisyys ja hoiva kuolinvuoteella
Suomalaisessa saattohoitokodissa tekemäni kenttätyö osoitti, että potilaiden keskuudessa lääketieteellistyminen, yksilökeskeisyys ja luterilainen itsepärjäämisen eetos ilmenevät vastahakoisuutena ottaa vastaan hoitoa läheisiltä ja yhteisöltä.
Saattohoitoa tutkineet sosiologit Alex Broom ja Emma Kirby kutsuvat tätä potilaiden kokemaa ilmiötä itsepärjäämisen taakan dynamiikaksi.
Tällä he viittaavat ilmiöön, jossa potilaiden päätös saattohoitokotiin siirtymisestä on usein sosiaalisesti motivoitunut. Potilaat eivät halua kuormittaa läheisiään, kieltäytyvät tarvitsemastaan avusta ja tuntevat syyllisyyttä, jos kokevat olevansa taakaksi.
Suomessa saattohoitopotilaiden kokemus kodista yhdistyy erottamattomasti osaksi heidän fyysistä ja psyykkistä toimintakykyään ja itsenäisyyden tunnettaan. Vaikka potilaat saisivat palata kotiin elinajanodotteiden pidentyessä, monet taistelevat kynsin hampain voidakseen jatkaa asumistaan saattohoitokodissa.
Saattohoitopotilaiden haastatteluissa vastahakoisuus kotona sairastamiseen nousee esiin toistuvana teemana. Kotiin ei haluta palata ennen kuin raajat toimivat, henki kulkee paremmin, ahdistus hälvenee ja kipu lieventyy. Moni potilas näkee saattohoidossa pysymisen välittävänä eleenä läheisiään kohtaan.
“Kotiinpaluu riippuu niin paljon siitä, miten kuntoni etenee. Jos se on tosi huono, niin en. Ei se olisi kivaa vaimollenikaan.”
– Saattohoitopotilas Jarmo
Hoitajiin asti potilaiden hoivaamiseen liittyvä syyllisyys ei kuitenkaan ulotu. Koska hoitajat ovat koulutettuja ammattilaisia, jotka saavat rahallista korvausta työstään, potilaat eivät pode samanlaista häpeää heiltä saamastaan hoivasta. Ammattilaisten hoiva koetaan ennemmin vaihdannan muotona kuin riippuvuutena ja kuormituksena.
“En voisi antaa kenenkään muun paitsi palkatun ihmisen pitää huolta minusta. Se, että antaisin jonkun ystävistäni tai läheisistäni uhrata elämänsä vain, koska minä itsekkäästi… Että velvoittaisin heidät huolehtimaan minusta… Ei, en suostuisi siihen.”
– Saattohoitopotilas Mikko
Synnytään yksin, kuollaan yksin?
Suomalaisen yhteiskunnan yksilökeskeisyys kaikuu saattohoidon arvomaailmassa, joka korostaa itsemääräämisoikeutta ja itsenäisyyttä. Saattohoitoon liittyy näkemys niin sanotusta hyvästä kuolemasta, jossa kuolema räätälöidään kuolevan arvoihin ja toiveisiin sopivaksi.
Hyvän kuoleman määritelmä on aina yksilöllinen. Se voi tapahtua esimerkiksi kivuttomasti ja oireettomasti, yksin tai yhdessä läheisten kanssa, kotona tai saattohoitokodissa – ja niin edelleen.
Antropologi Gitte Koksvik kritisoi niin sanottuun hyvään kuolemaan liittyviä keskusteluita väittäen niiden korostavan yksilön ja vähättelevän yhteisön vastuuta, mikä on vahvasti uusliberaali lähestymistapa yksilöön ja yhteisöön kuoleman kulttuurissa.
Yksilökeskeisistä arvoista ja potilaiden potemasta syyllisyydestä huolimatta saattohoitoon siirtyminen on Suomessa potilaille syvästi sosiaalinen kokemus ja pohjimmiltaan yhteisökeskeinen ratkaisu.
Saattohoito mahdollistaa läheisten aktiivisen osallistumisen niin kuolemanhoitoon kuin kuolevan ihmisen elämän loppusuoraankin tavalla, joka välttää kuormittamisen ja siten syyllisyydentunteen syntymisen.
Potilaiden ja hoitohenkilökunnan välille syntyvien suhteiden merkitystä ei tule aliarvioida. Saattohoidossa hoitosuhteet koettelevat sosiaalisia ja kulttuurisia rajoja murtautumalla suomalaisen itsepärjäämisen eetoksen läpi.
“En ole normaalisti tällainen hölösuu kuin mitä olen täällä. Tämä hölötys johtuu siitä, että vietän normaalisti niin paljon aikaa yksin. Minulla on niin paljon sanottavaa, etten ehdi yhtä ajatusta sanoa loppuun, kun seuraava jo tulee.”
– Saattohoitopotilas Timo
Samalla jaettu tietoisuus ja kuoleman lähestymisen hyväksyminen lähentävät potilasta ja hoitajaa, mikä mahdollistaa hoivasuhteiden kasvamisen aidosti välittäviksi, tunnelatautuneiksi ja intiimeiksi.
Hoitajat istuvat tunteja kuolevan potilaan sängyn laidalla silloin kun läheiset eivät ole paikalla, silittäen potilaan käsiä ja hartioita, puhuen potilaalle pehmeällä äänellä. Vaikuttavimpia hetkiä oli todistaa kuolevien, ilmeisen tajuttomien, potilaiden puristavan vieressä istuvan hoitajan kättä.
“Jotkut potilaat vaan jäävät ikuisesti mieleen. Minä tulen muistamaan Helenan aina.”
– Sairaanhoitaja Maarit
Saattohoito kannustaa potilaan yhteisöä osallistumaan kuolemansairaiden hoitoon ja elämään. Siinä mielessä se toimii siltana terveydenhuoltojärjestelmän ja potilaiden yhteisöjen välillä.
Saattohoito voidaan siis nähdä eräänlaisena kuoleman yhteisöllisyyden palauttajana, vaikka se on muurattu osaksi terveydenhuoltojärjestelmää, eikä siirtyminen yhteisöihin näytä koskaan toteutuvan täysin.
Kuolema osana terveydenhuoltoa
Vaikka saattohoito haastaa lääketieteen paranemiskeskeisyyden, se sopii saumattomasti terveydenhuoltojärjestelmän luomiin raameihin. Saattohoidon toteuttavat koulutetut ja erikoistuneet lääketieteen ammattilaiset. Ammattilaistuminen tukee ja kiihdyttää kuoleman lääketieteellistymistä.
Myös terveydenhuollon byrokratia seuraa potilaita saattohoitoon, eivätkä hyvinvointiyhteiskunnan paperihaavat parane kuolinvuoteella.
Potilaat joutuvat navigoimaan vaikeaselkoisen byrokratian keskellä, väittelemään vakuutusyhtiöiden kanssa ja tekemään elämään ja kuolemaan liittyviä päätöksiä. Erityisen vaikea potilaille on päätös parantavien hoitojen lopettamisesta, mikä on reunaehto saattohoitoon siirtymiselle.
Usein päätös tehdään syöpähoitojen aiheuttaman kärsimyksen lopettamiseksi. Potilaiden narratiiveissa tämä toistuu epävarmana jossitteluna siitä, olisiko sairaus ollut parannettavissa, jos he olisivat sietäneet kärsimystä tovin pidempään.
Useimmat haastattelemani potilaat päätyivät saattohoitoon saatuaan vakavia reaktioita, kuten verenmyrkytyksen, allergisen reaktion tai jatkuvan kuumeen sytostaattihoidoista.
“Pyysin lisää palautumisaikaa sytostaateista, koska en palautunut niistä enää ollenkaan. Lopulta lääkärin kanssa tuumattiin, että on aika siirtyä palliatiiviseen hoitoon. Enhän minä tiennyt sen tarkoittavan, että hoidot ja kuvauksetkin loppuisivat! Sitten sain ilmoituksen vakuutusyhtiöltä, etteivät he enää korvaa parantavia hoitoja, koska julkisen terveydenhuollon työkalupakki on tyhjä. Olin aina ajatellut, että julkisen jälkeen katsoisin, mitä yksityisellä puolella on tarjottavana.”
– Saattohoitopotilas Antti
Siirtymä parantavista hoidoista kohti palliatiivista eli oireiden lievittämiseen tähtäävää hoitoa on usein potilaan ja hoitavan tahon välinen byrokraattinen päätös, jonka määränpäänä on kuolema.
Saattohoitokuolemaa verrataan usein toiseen terveydenhuoltojärjestelmässä tapahtuvaan kuolemaan, sairaalakuolemaan, joka on esimerkki täysin lääketieteellistetystä kuolemasta.
Nämä kaksi eivät kuitenkaan ole täysin rinnastettavissa keskenään. Sairaalassa kuolema on lääketieteellinen epäonni ja täysin vastakkainen sairaalan tavoitteisiin, eli parantamiseen ja hengen pelastamiseen, nähden.
Tällä eroavaisuudella on useita käytännön seurauksia: sairaala esimerkiksi lähettää säännöllisesti saattohoitoon potilaita, jotka ovat jo edenneet pitkälle kuolemisprosessissa. Tämä toimintamalli vuorostaan vaikeuttaa saattohoidon mahdollisuuksia saavuttaa omat tavoitteensa, kuten intersubjektiivisen suhteen muodostamisen hoitajan ja potilaan välillä.
Antropologi James Green huomauttaa, että sairaalakuoleman merkittävin piirre on se, ettei sairaala ole selkeästi yksityinen tila, kuten koti, tai julkinen tila, kuten laajempi yhteisö. Sen sijaan sairaalakuolema on ristiriitaisen yksityinen tapahtuma julkisessa paikassa.
Kuolema saattohoitokodissa on vuorostaan sairaalakuolemaa huomattavasti julkisempi ja yhteisöllisempi tapahtuma. Toisin kuin sairaala, saattohoitokoti ei rajoita vierailijoiden määrää tai vierailuaikoja. Kodista poiketen saattohoitokoti on laajemmalle yhteisölle avoimempi tila kuin potilaan oma koti.
Valtaosa haastattelemistani potilaista kuvailikin sosiaalisen elämänsä kasvaneen saattohoitokodissa. Kodin kynnys on usein liian korkea potilaan laajemmalle sosiaaliselle piirille, kuten ystäville, kirkko- ja työyhteisölle tai tuttaville.
Saattohoito on terveydenhuolto- ja kuolemanhoitoinstuutiona ristiriitainen. Se on yhtä aikaa niin sosiaalinen ja yhteisöllinen kuin yksilökeskeinenkin.
Saattohoito on osa terveydenhuoltojärjestelmää, mutta se vastustaa lääketieteen parannuskeskeisyyttä. Se on yhteensopimaton uusliberalismin aatteen kanssa, mutta silti sen vaikutteiden alainen. Potilaille saattohoitokoti on sekä koti että lääketieteellinen laitos.
Suomalaisen kuolemanhoidon tulevaisuus
Lääketieteellistyminen sekä yksilökeskeisyyden ja uusliberaalien arvojen vuorovaikutus ovat ajaneet kuoleman Suomessa pääasiallisesti ammattilaisten käsiin. Historiallisesti katsottuna kehitys on ollut huomattavan nopeaa, sillä muutos on tapahtunut vain muutamassa vuosikymmenessä.
Kuolemanhoidon ammattilaistuminen heijastelee yhteisöjen rapautumista ja vastaa sen seurauksena syntyneeseen tarpeeseen. Toisaalta ammattilaistuminen edesauttaa suomalaisten etääntymistä kuolemasta ja kuolevien hoidosta.
Suomessa saattohoidon tarjonta on nykyisellään rajallista. Se ei palliatiivisen lääketieteen professoreiden Tiina Saarron ja Juho Lehdon Duodecimille laatiman selvityksen mukaan vastaa edes tällä hetkellä suomalaisessa yhteiskunnassa vallitsevaa saattohoidon tarvetta, jonka nähdään kasvavan entisestään Suomen väestön ikääntyessä.
Pitkä elinajanodote ja (yhteisöllisten) hoitosuhteiden puute ovatkin syynä kasvavaan saattohoidon tarpeeseen. Kuoleman uudelleen kohtaaminen ja normalisointi kollektiivisella tasolla sekä yhteisöjen aktivoituminen kuolemansairaiden huolenpidossa mahdollistaisivat merkittäviä muutoksia kuolemanhoidon kulttuurissa.
Yhteisöllisempi lähestymistapa kuolemanhoitoon poistaisi kasvavaa painetta sekä saattohoidolta, omaishoitajilta että kuolemansairailta itseltään. Silloin saattohoitopotilaat ja heidän läheisensä pysyisivät aktiivisina jäseninä sosiaalisissa verkostoissa ja potilaat saisivat tarvitsemaansa tukea elämänsä loppuun saakka.
Luettavaa
- Broom, Alex ja Kirby, Emma 2013: “The End of Life and the Family: Hospice Patients’ Views on Dying as Relational”, Sociology of Health and Illness 35(4): 499–513.
- Csordas, Thomas 1990: ”Embodiment as a Paradigm for Anthropology”, Ethos 18(1): 5–47.
- Csordas, Thomas 1999: “Embodiment and Cultural Phenomenology”. Teoksessa Perspectives on Embodiment; the Intersections of Nature and Culture, toim. Gail Weiss ja Honi Fern Haber. Routledge.
- Csordas, Thomas 2008: “Intersubjectivity and Intercorporeality”, Subjectivity 22: 110–121.
- Green, James 2008: Beyond the Good Death: The Anthropology of Modern Dying. University of Pennsylvania Press.
- Koksvik, Gitte 2020: “Neoliberalism, Individual Responsibilization and the Death Positive Movement”, International Journal of Cultural Studies 23(6): 951–967.
- Nagington, Maurice; Holman, David; Mumford, Clare; and McCann, Leo 2021: “Theorising the Hospice Gaze: A Foucauldian Collaborative Ethnography of a Palliative Day Care Service”, Social Science & Medicine 291.
- Saarto, Tiina and Lehto, Juho 2019: “Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen Suomessa – kolmiportainen malli”, Duodecim 135: 535–541.
Toimitus
- Toimittaja: Niina Ahola
- Kielenhuolto: Paula Vitie
- Verkkotaitto: Taru Äkräs
- Artikkelikuva: Pixabay.com (Pixabay license)
- Kuvitus: kuva 1: Unsplash.com, kuva 2: Pixabay.com ja kuva 3: Pixabay.com (Pixabay license)
