Keskustelu ter­vey­den­huol­lon uudis­ta­mi­ses­ta, eri­tyi­ses­ti valin­nan­va­pau­den toteu­tu­mi­ses­ta käy paras­tai­kaa kiihkeänä. Toiset pitävät pal­ve­luse­te­lei­den tuloa ter­veys­mark­ki­noil­le ter­ve­tul­lee­na uudis­tuk­se­na, toiset miettivät uudis­tuk­sen edel­lyt­tä­miä julkisia kus­tan­nuk­sia. Joidenkin mielestä valin­nan­va­paus ei voi toteutua lain luomissa puit­teis­sa. Lakiehdotus pohjautuu aja­tuk­seen sairaasta ihmisestä auto­no­mi­se­na yksi­lö­toi­mi­ja­na, joka on vapaa valit­se­maan hoitonsa. 

Miten vapaa ja auto­no­mi­nen potilas voi olla valin­to­jen­sa suhteen?

Monitieteinen tut­ki­ja­ryh­mäm­me on kulu­nei­den vuosien aikana tar­kas­tel­lut näitä kysy­myk­siä Suomen Akatemian tut­ki­mus­hank­kees­sa ‘Hauras toimijuus’. Olemme pereh­ty­neet tut­ki­muk­ses­sam­me elämän hau­rai­siin kohtiin sekä niitä suo­jaa­viin ja ”kor­jaa­viin” jär­jes­tel­miin ja siteisiin. Sellaisia voidaan pitää hoitoa, tek­no­lo­gioi­ta, lääkkeitä ja yhteisöä.

Kuva: Bekir Dönmez (CC0)

Olemme tutkineet hank­kees­sam­me valin­nan­va­pau­den ehtoja ja niitä sidoksia, jotka rajoit­ta­vat vapautta ja auto­no­mi­aa. Tutkimme eri näkö­kul­mis­ta “pal­ve­lun­käyt­tä­jän” vapautta valin­toi­hin yhteis­kun­nal­li­sis­sa yhteyk­sis­sä, jotka ehdol­lis­ta­vat ja mah­dol­lis­ta­vat valintoja. Olemme tutkineet arjen tasolla etno­gra­fian keinoin kysy­myk­siä kei­no­sy­dän­po­ti­lai­den, muis­ti­sai­rai­den, masen­nuk­ses­ta kärsivien ja kor­vaus­hoi­to­po­ti­lai­den näkökulmasta.

Jokainen toimija kohtaa jossain vaiheessa surun, sairauden ja kuo­le­vai­suu­den. Määrittelemme tämän haa­voit­tu­vuu­dek­si. Se on tut­ki­muk­ses­sam­me elämää jäsentävä, kaikkeen elämään kuuluva asia. Samalla se on sekä prosessi että yhteis­kun­nal­lis­ten ja kult­tuu­ris­ten toimien tuote. Kun elämä kaikessa muun­tu­vai­suu­des­saan tuodaan mukaan ter­vey­den­huol­toa koskeviin suun­ni­tel­miin ja pää­tök­siin, olemisen läh­tö­koh­tai­nen hauraus nousee mer­kit­tä­väk­si. Tutkimuksemme ymmärtää ihmisen ja toiminnan kyt­key­ty­nee­nä tiiviisti sosi­aa­li­siin suh­tei­siin, mate­ri­aa­li­siin ympä­ris­töi­hin ja tek­no­lo­gioi­hin sekä yhteis­kun­nal­li­siin raken­teel­li­siin teki­jöi­hin, jotka kaikki sää­te­le­vät sai­ras­ta­mis­ta. Toiminnan sidok­sil­la tar­koi­tam­me näitä prosesseja.

Valinnanvapaus tuli yhteis­kun­nal­li­seen kes­kus­te­luun jul­kis­hal­lin­non mark­ki­noi­tu­mis­muu­tok­sen, new public mana­ge­men­tin myötä. Sen ytimessä on kolme tekijää: toi­min­ta­lo­giik­ka mark­ki­noi­den ehdoilla, julkisen sektorin säätely ja luo­pu­mi­nen omasta pal­ve­lu­tuo­tan­nos­ta. Terveydenhuollon hal­lin­to­muu­tok­ses­sa valin­nan­va­paus on yleinen, hal­lin­nol­li­nen käsite. Se liittyy muutamaan muuhun kes­kei­seen uuteen käsit­tee­seen, kuten asiak­kuu­teen ja kuluttajuuteen.

Valinnanvapaudella on arvou­lot­tu­vuus: se kantaa mukanaan yksi­löl­li­syy­den eetosta, jonka varassa hoito ja sairaus ymmär­re­tään yksi­löl­li­se­nä valintana, irrallaan yhteis­kun­nal­lis­ta yhteyk­sis­tä. Tällaisessa mer­ki­tyk­ses­sä valin­nan­va­paus on ideo­lo­gi­nen, voi­mak­kaas­ti ohjaava termi. Kukapa voisi pätevin perustein vastustaa oikeutta valita? Eikö juuri kyky ja pätevyys valin­toi­hin tee ihmisistä moderneja, moraa­li­ses­ti arvok­kai­ta toimijoita?

Tutkimalla sai­ras­ta­via ja heidän hoi­ta­ji­aan useissa mik­ro­ym­pä­ris­töis­sä raken­nam­me kuvaa valinnan ja vapauden toteu­tu­mi­ses­ta. Tutkimme valin­to­jen tekijöitä nykyi­ses­sä yhteis­kun­nal­li­ses­sa mur­ros­koh­das­sa, jossa uus­li­be­ra­lis­ti­sen talous- ja ter­veys­po­li­tii­kan sekä hyvin­voin­ti­val­tion arvot ja käytännöt kohtaavat. 

Tutkimuksemme perus­teel­la väitämme, että näin mää­ri­tel­ty valin­nan­va­paus kohtaa vain harvoin sai­ras­ta­vien koke­muk­set tai tarpeet. Lisäksi mark­ki­na­ter­mi­nä jäsen­ty­vän valin­nan­va­pau­den sisäl­tä­mät arvot ja ihmiskuva ovat pitkälti avaamatta yhteis­kun­nal­li­ses­sa keskustelussa. 

Myös kes­kus­te­lu haa­voit­tu­vuu­des­ta on tut­ki­mus­hank­keen työs­ken­te­lyn kuluessa laa­jen­tu­nut. Sadoissa hal­lin­nol­li­sis­sa rapor­teis­sa ja tie­teel­li­sis­sä artik­ke­leis­sa kir­joi­te­taan nykyään haa­voit­tu­vuu­des­ta, useassa eri­lai­ses­sa mer­ki­tyk­ses­sä. Haavoittuvuudesta on tullut yhä enemmän suo­ra­nai­nen eetos, puhetapa, jolla poliit­ti­sia toimia voidaan perustella.

Masennuksen, työ­uu­pu­muk­sen ja voi­mat­to­muu­den eri muo­dois­saan voidaan katsoa kuvaavan ”haa­voit­tu­nut­ta kan­sa­lais­ta”, joka juuri tämän tilansa vuoksi on vaarassa joutua hallinnan kohteeksi. Haavoittuvuus on tässä yhtey­des­sä modernin yksilön määre ja niinpä haa­voit­tu­vuut­ta koskeva kes­kus­te­lu – kuten valinnan vapauskin – on johtanut yhä yksi­löl­lis­ty­vään poli­tiik­kaan. Se on ikään kuin valinnan, kulut­ta­juu­den ja auto­no­mian kään­tö­puo­li ja peruste hal­lin­nal­li­sil­le toimille. Tällainen haa­voit­tu­nut kan­sa­lai­nen on epäsopiva ja ris­ti­rii­tai­nen henkilö. Ihmiset ja tapaukset, jotka eivät sovi kate­go­rioi­hin, vaativat erityistä hallintaa.

Haavoittuvuuden käsite kantaa mukanaan eettisiä aineksia. Siksi se koskettaa. Pitkässä filo­so­fi­ses­sa kes­kus­te­lu­pe­rin­tees­sä haa­voit­tu­vuut­ta on tutkittu ihmi­se­lä­män ytimessä, siis jonain kes­kei­se­nä ja elämään kuuluvana. Haavoittuvuutta synnyttää tässä mer­ki­tyk­ses­sä ole­mas­sao­lon väis­tä­mä­tön ennalta-arvaa­mat­to­muus ja hauraus: riip­pu­vuus toisista, luonnosta, his­to­rias­ta ja elämästä yleensä.

Kuva: Cristian Newman (CC0)

Haavoittuvuudessa on sekä elämää ja olo­suh­tei­ta kuvaileva puoli että nor­ma­tii­vi­nen, arvottava puoli. Haavoittuvuus kuvai­le­vas­sa mer­ki­tyk­ses­sä painottaa helposti onto­lo­gis­ta, uni­ver­saa­lia haa­voit­tu­vuut­ta, joka voidaan ymmärtää jon­kin­lai­se­na tilana. Keskustelu haa­voit­tu­vuu­des­ta ulottuu nor­ma­tii­vi­sel­la tasolla eko­lo­gi­aan, eläinten ja ihmisten oikeuk­siin ja maa­il­man­rau­haan. Haavoittuvuus voidaan jäsentää myös yhteis­kun­nal­li­se­na ilmiönä. Se koskettaa sote-poli­tii­kan ohella raken­teel­lis­ta työ­voi­ma­po­liit­tis­ta säätelyä samoin kuin maa­han­muut­ta­jien ja pako­lais­ten yhteis­kun­nal­lis­ta tilan­net­ta ja ihmi­soi­keuk­sia. Yhteiskunnallinen ja kult­tuu­ri­nen eriar­vois­tu­mi­nen liittyvät toisiinsa monin meka­nis­mein, joita ei suo­ma­lai­ses­sa yhteis­kun­nas­sa riit­tä­väs­ti tunneta.

Haavoittuvuus on laa­jen­tu­nut poliit­ti­sen ohjauksen käyttöön osana mark­ki­noi­tu­mi­sen suun­nit­te­lua ja toteut­ta­mis­ta. Meidän tut­ki­muk­sem­me kannalta on kiin­nos­ta­vaa havaita, miten käsite on siirtynyt EU-kes­kus­te­lus­sa moraa­li­fi­lo­so­fian piiristä kohti huolta mark­ki­noi­den haa­voit­tu­vuu­des­ta. Koska haa­voit­tu­nut kuluttaja saattaa muodostua mark­ki­noi­den kannalta ongel­mak­si, on laadittu haa­voit­tu­vuus-indi­kaat­to­rei­ta, joiden avulla tilan­tei­ta voidaan ennakoida. Useissa vii­me­ai­kai­sis­sa EU-rapor­teis­sa haa­voit­tu­vuus toimii luo­kit­te­lu­vä­li­nee­nä. Niissä kysy­myk­set ris­ki­te­ki­jöis­tä sekä haa­voit­tu­vuu­den tilojen tun­nis­ta­mi­ses­ta ja arvioin­nis­ta nousevat niissä keskeisiksi. 

Kuva: Freddie Collins (CC0)

Staattinen tila on EU-raport­tien toinen tapa kuvata haa­voit­tu­vuut­ta. Tämä muis­tut­taa tapaa ymmärtää yhtei­söl­li­syys ja osal­li­suus, samoin kuin terveys, tilana. Määrittely sivuuttaa haa­voit­tu­vuu­den yhteis­kun­nal­li­se­na pro­ses­si­na, jossa haa­voit­tu­vuut­ta luodaan ja mah­dol­li­ses­ti voidaan purkaa. 

Tämä on meidän hank­keem­me keskeinen näkökulma. Tutkimuskohteenamme haa­voit­tu­vuus sattuu yhteis­kun­nal­li­seen mur­rok­seen, jota voisi luon­neh­tia myös ilmai­sul­la huo­len­pi­dol­li­sen hyvin­voin­ti­val­tion jälkeinen vaihe. Se tekee haa­voit­tu­vuu­den ymmär­tä­mi­ses­tä yhteis­kun­nal­li­se­na ja kult­tuu­ri­se­na pro­ses­si­na vielä ajan­koh­tai­sem­man ja tärkeämmän. 

Meidän ajastamme kertoo paljon se, että hankkeen käyn­nis­tyes­sä viisi vuotta sitten nämä teemat eivät olleet yhteis­kun­nal­li­sen kes­kus­te­lun polt­to­pis­tees­sä samalla tavalla kuin tänään. Haavoittuvuudesta puhutaan juuri nyt. Myös puhumisen julkiset areenat laa­je­ne­vat. Hankkeen edetessä esit­tä­mäm­me kysy­myk­set ovat nousseet jat­ku­vas­ti kes­kei­sim­mik­si ja laaja-alai­sim­mik­si, ja käynnissä oleva sote-kes­kus­te­lu ajan­koh­tais­taa niitä edelleen. Juuri soten ajan­koh­tai­suus edel­lyt­tää pää­tök­sen­te­koa, jossa sairaiden ja heidän hoi­ta­jien­sa omat käsi­tyk­set ja koke­muk­set haa­voit­tu­vuu­des­ta otetaan vakavasti. Helsingin kaupungin sote-lau­ta­kun­ta jakaa saman huolen tuoreessa lausunnossaan.

”Erityisesti muis­ti­sai­rai­den ja paljon pal­ve­lui­ta käyt­tä­vien päihde- ja mie­len­ter­veys­asiak­kai­den osalta valin­nan­va­paus on haastavaa ja voi rikkoa toimivia hoi­to­pol­ku­ja ja koko­nais­val­tais­ta pal­ve­lui­den inte­graa­tio­ta. Ehdotettu jär­jes­tel­mä edel­lyt­tää huo­mat­ta­vas­ti nykyistä vahvempaa pal­ve­lu­neu­von­taa ja ohjausta”, lausun­nos­sa todetaan. 

Hauras toimijuus ja toiminnan sidokset –projektin lop­pu­kon­fe­rens­si jär­jes­te­tään 30.11−1.12 Tieteiden talossa, Helsingissä. Lisäksi 27.11 jär­jes­te­tään yleis­ta­jui­nen kes­kus­te­lu­ti­lai­suus ’Sairaus ei ole valinta’ Cafe Köketissä klo 16 – 18. Molempien tarkempi ohjelma http://​blogs​.helsinki​.fi/​v​u​l​n​e​r​a​b​l​e​l​i​v​e​s​/​t​a​p​a​h​t​u​m​at/

Kuva: Antonio Poveda Montes (CC0)