Haavoittuvuus ja valinnanvapaus

Keskustelu ter­vey­den­huol­lon uudis­ta­mi­ses­ta, eri­tyi­ses­ti valin­nan­va­pau­den toteu­tu­mi­ses­ta käy paras­tai­kaa kiihkeänä. Toiset pitävät pal­ve­luse­te­lei­den tuloa ter­veys­mark­ki­noil­le ter­ve­tul­lee­na uudis­tuk­se­na, toiset miettivät uudis­tuk­sen edel­lyt­tä­miä julkisia kus­tan­nuk­sia. Joidenkin mielestä valin­nan­va­paus ei voi toteutua lain luomissa puit­teis­sa. Lakiehdotus pohjautuu aja­tuk­seen sairaasta ihmisestä auto­no­mi­se­na yksi­lö­toi­mi­ja­na, joka on vapaa valit­se­maan hoitonsa. 

Miten vapaa ja auto­no­mi­nen potilas voi olla valin­to­jen­sa suhteen?

Monitieteinen tut­ki­ja­ryh­mäm­me on kulu­nei­den vuosien aikana tar­kas­tel­lut näitä kysy­myk­siä Suomen Akatemian tut­ki­mus­hank­kees­sa ‘Hauras toimijuus’. Olemme pereh­ty­neet tut­ki­muk­ses­sam­me elämän hau­rai­siin kohtiin sekä niitä suo­jaa­viin ja ”kor­jaa­viin” jär­jes­tel­miin ja siteisiin. Sellaisia voidaan pitää hoitoa, tek­no­lo­gioi­ta, lääkkeitä ja yhteisöä.

Kuva: Bekir Dönmez (CC0)

Olemme tutkineet hank­kees­sam­me valin­nan­va­pau­den ehtoja ja niitä sidoksia, jotka rajoit­ta­vat vapautta ja auto­no­mi­aa. Tutkimme eri näkö­kul­mis­ta “pal­ve­lun­käyt­tä­jän” vapautta valin­toi­hin yhteis­kun­nal­li­sis­sa yhteyk­sis­sä, jotka ehdol­lis­ta­vat ja mah­dol­lis­ta­vat valintoja. Olemme tutkineet arjen tasolla etno­gra­fian keinoin kysy­myk­siä kei­no­sy­dän­po­ti­lai­den, muis­ti­sai­rai­den, masen­nuk­ses­ta kärsivien ja kor­vaus­hoi­to­po­ti­lai­den näkö­kul­mas­ta.

Jokainen toimija kohtaa jossain vaiheessa surun, sairauden ja kuo­le­vai­suu­den. Määrittelemme tämän haa­voit­tu­vuu­dek­si. Se on tut­ki­muk­ses­sam­me elämää jäsentävä, kaikkeen elämään kuuluva asia. Samalla se on sekä prosessi että yhteis­kun­nal­lis­ten ja kult­tuu­ris­ten toimien tuote. Kun elämä kaikessa muun­tu­vai­suu­des­saan tuodaan mukaan ter­vey­den­huol­toa koskeviin suun­ni­tel­miin ja pää­tök­siin, olemisen läh­tö­koh­tai­nen hauraus nousee mer­kit­tä­väk­si. Tutkimuksemme ymmärtää ihmisen ja toiminnan kyt­key­ty­nee­nä tiiviisti sosi­aa­li­siin suh­tei­siin, mate­ri­aa­li­siin ympä­ris­töi­hin ja tek­no­lo­gioi­hin sekä yhteis­kun­nal­li­siin raken­teel­li­siin teki­jöi­hin, jotka kaikki sää­te­le­vät sai­ras­ta­mis­ta. Toiminnan sidok­sil­la tar­koi­tam­me näitä pro­ses­se­ja.

Valinnanvapaus tuli yhteis­kun­nal­li­seen kes­kus­te­luun jul­kis­hal­lin­non mark­ki­noi­tu­mis­muu­tok­sen, new public mana­ge­men­tin myötä. Sen ytimessä on kolme tekijää: toi­min­ta­lo­giik­ka mark­ki­noi­den ehdoilla, julkisen sektorin säätely ja luo­pu­mi­nen omasta pal­ve­lu­tuo­tan­nos­ta. Terveydenhuollon hal­lin­to­muu­tok­ses­sa valin­nan­va­paus on yleinen, hal­lin­nol­li­nen käsite. Se liittyy muutamaan muuhun kes­kei­seen uuteen käsit­tee­seen, kuten asiak­kuu­teen ja kulut­ta­juu­teen.

Valinnanvapaudella on arvou­lot­tu­vuus: se kantaa mukanaan yksi­löl­li­syy­den eetosta, jonka varassa hoito ja sairaus ymmär­re­tään yksi­löl­li­se­nä valintana, irrallaan yhteis­kun­nal­lis­ta yhteyk­sis­tä. Tällaisessa mer­ki­tyk­ses­sä valin­nan­va­paus on ideo­lo­gi­nen, voi­mak­kaas­ti ohjaava termi. Kukapa voisi pätevin perustein vastustaa oikeutta valita? Eikö juuri kyky ja pätevyys valin­toi­hin tee ihmisistä moderneja, moraa­li­ses­ti arvok­kai­ta toi­mi­joi­ta?

Tutkimalla sai­ras­ta­via ja heidän hoi­ta­ji­aan useissa mik­ro­ym­pä­ris­töis­sä raken­nam­me kuvaa valinnan ja vapauden toteu­tu­mi­ses­ta. Tutkimme valin­to­jen tekijöitä nykyi­ses­sä yhteis­kun­nal­li­ses­sa mur­ros­koh­das­sa, jossa uus­li­be­ra­lis­ti­sen talous- ja ter­veys­po­li­tii­kan sekä hyvin­voin­ti­val­tion arvot ja käytännöt kohtaavat.

Tutkimuksemme perus­teel­la väitämme, että näin mää­ri­tel­ty valin­nan­va­paus kohtaa vain harvoin sai­ras­ta­vien koke­muk­set tai tarpeet. Lisäksi mark­ki­na­ter­mi­nä jäsen­ty­vän valin­nan­va­pau­den sisäl­tä­mät arvot ja ihmiskuva ovat pitkälti avaamatta yhteis­kun­nal­li­ses­sa kes­kus­te­lus­sa. 

Valintaa ja haavoittumista

Myös kes­kus­te­lu haa­voit­tu­vuu­des­ta on tut­ki­mus­hank­keen työs­ken­te­lyn kuluessa laa­jen­tu­nut. Sadoissa hal­lin­nol­li­sis­sa rapor­teis­sa ja tie­teel­li­sis­sä artik­ke­leis­sa kir­joi­te­taan nykyään haa­voit­tu­vuu­des­ta, useassa eri­lai­ses­sa mer­ki­tyk­ses­sä. Haavoittuvuudesta on tullut yhä enemmän suo­ra­nai­nen eetos, puhetapa, jolla poliit­ti­sia toimia voidaan perus­tel­la.

Masennuksen, työ­uu­pu­muk­sen ja voi­mat­to­muu­den eri muo­dois­saan voidaan katsoa kuvaavan ”haa­voit­tu­nut­ta kan­sa­lais­ta”, joka juuri tämän tilansa vuoksi on vaarassa joutua hallinnan kohteeksi. Haavoittuvuus on tässä yhtey­des­sä modernin yksilön määre ja niinpä haa­voit­tu­vuut­ta koskeva kes­kus­te­lu – kuten valinnan vapauskin – on johtanut yhä yksi­löl­lis­ty­vään poli­tiik­kaan. Se on ikään kuin valinnan, kulut­ta­juu­den ja auto­no­mian kään­tö­puo­li ja peruste hal­lin­nal­li­sil­le toimille. Tällainen haa­voit­tu­nut kan­sa­lai­nen on epäsopiva ja ris­ti­rii­tai­nen henkilö. Ihmiset ja tapaukset, jotka eivät sovi kate­go­rioi­hin, vaativat erityistä hallintaa.

Haavoittuvuuden käsite kantaa mukanaan eettisiä aineksia. Siksi se koskettaa. Pitkässä filo­so­fi­ses­sa kes­kus­te­lu­pe­rin­tees­sä haa­voit­tu­vuut­ta on tutkittu ihmi­se­lä­män ytimessä, siis jonain kes­kei­se­nä ja elämään kuuluvana. Haavoittuvuutta synnyttää tässä mer­ki­tyk­ses­sä ole­mas­sao­lon väis­tä­mä­tön ennalta-arvaa­mat­to­muus ja hauraus: riip­pu­vuus toisista, luonnosta, his­to­rias­ta ja elämästä yleensä.

Kuva: Cristian Newman (CC0)

Haavoittuvuudessa on sekä elämää ja olo­suh­tei­ta kuvaileva puoli että nor­ma­tii­vi­nen, arvottava puoli. Haavoittuvuus kuvai­le­vas­sa mer­ki­tyk­ses­sä painottaa helposti onto­lo­gis­ta, uni­ver­saa­lia haa­voit­tu­vuut­ta, joka voidaan ymmärtää jon­kin­lai­se­na tilana. Keskustelu haa­voit­tu­vuu­des­ta ulottuu nor­ma­tii­vi­sel­la tasolla eko­lo­gi­aan, eläinten ja ihmisten oikeuk­siin ja maa­il­man­rau­haan. Haavoittuvuus voidaan jäsentää myös yhteis­kun­nal­li­se­na ilmiönä. Se koskettaa sote-poli­tii­kan ohella raken­teel­lis­ta työ­voi­ma­po­liit­tis­ta säätelyä samoin kuin maa­han­muut­ta­jien ja pako­lais­ten yhteis­kun­nal­lis­ta tilan­net­ta ja ihmi­soi­keuk­sia. Yhteiskunnallinen ja kult­tuu­ri­nen eriar­vois­tu­mi­nen liittyvät toisiinsa monin meka­nis­mein, joita ei suo­ma­lai­ses­sa yhteis­kun­nas­sa riit­tä­väs­ti tunneta.

Haavoittuvuus on laa­jen­tu­nut poliit­ti­sen ohjauksen käyttöön osana mark­ki­noi­tu­mi­sen suun­nit­te­lua ja toteut­ta­mis­ta. Meidän tut­ki­muk­sem­me kannalta on kiin­nos­ta­vaa havaita, miten käsite on siirtynyt EU-kes­kus­te­lus­sa moraa­li­fi­lo­so­fian piiristä kohti huolta mark­ki­noi­den haa­voit­tu­vuu­des­ta. Koska haa­voit­tu­nut kuluttaja saattaa muodostua mark­ki­noi­den kannalta ongel­mak­si, on laadittu haa­voit­tu­vuus-indi­kaat­to­rei­ta, joiden avulla tilan­tei­ta voidaan ennakoida. Useissa vii­me­ai­kai­sis­sa EU-rapor­teis­sa haa­voit­tu­vuus toimii luo­kit­te­lu­vä­li­nee­nä. Niissä kysy­myk­set ris­ki­te­ki­jöis­tä sekä haa­voit­tu­vuu­den tilojen tun­nis­ta­mi­ses­ta ja arvioin­nis­ta nousevat niissä kes­kei­sik­si.

Kuva: Freddie Collins (CC0)

Staattinen tila on EU-raport­tien toinen tapa kuvata haa­voit­tu­vuut­ta. Tämä muis­tut­taa tapaa ymmärtää yhtei­söl­li­syys ja osal­li­suus, samoin kuin terveys, tilana. Määrittely sivuuttaa haa­voit­tu­vuu­den yhteis­kun­nal­li­se­na pro­ses­si­na, jossa haa­voit­tu­vuut­ta luodaan ja mah­dol­li­ses­ti voidaan purkaa.

Tämä on meidän hank­keem­me keskeinen näkökulma. Tutkimuskohteenamme haa­voit­tu­vuus sattuu yhteis­kun­nal­li­seen mur­rok­seen, jota voisi luon­neh­tia myös ilmai­sul­la huo­len­pi­dol­li­sen hyvin­voin­ti­val­tion jälkeinen vaihe. Se tekee haa­voit­tu­vuu­den ymmär­tä­mi­ses­tä yhteis­kun­nal­li­se­na ja kult­tuu­ri­se­na pro­ses­si­na vielä ajan­koh­tai­sem­man ja tär­keäm­män.

Valinnanvapaus ja konteksti

Meidän ajastamme kertoo paljon se, että hankkeen käyn­nis­tyes­sä viisi vuotta sitten nämä teemat eivät olleet yhteis­kun­nal­li­sen kes­kus­te­lun polt­to­pis­tees­sä samalla tavalla kuin tänään. Haavoittuvuudesta puhutaan juuri nyt. Myös puhumisen julkiset areenat laa­je­ne­vat. Hankkeen edetessä esit­tä­mäm­me kysy­myk­set ovat nousseet jat­ku­vas­ti kes­kei­sim­mik­si ja laaja-alai­sim­mik­si, ja käynnissä oleva sote-kes­kus­te­lu ajan­koh­tais­taa niitä edelleen. Juuri soten ajan­koh­tai­suus edel­lyt­tää pää­tök­sen­te­koa, jossa sairaiden ja heidän hoi­ta­jien­sa omat käsi­tyk­set ja koke­muk­set haa­voit­tu­vuu­des­ta otetaan vakavasti. Helsingin kaupungin sote-lau­ta­kun­ta jakaa saman huolen tuoreessa lausun­nos­saan.

”Erityisesti muis­ti­sai­rai­den ja paljon pal­ve­lui­ta käyt­tä­vien päihde- ja mie­len­ter­veys­asiak­kai­den osalta valin­nan­va­paus on haastavaa ja voi rikkoa toimivia hoi­to­pol­ku­ja ja koko­nais­val­tais­ta pal­ve­lui­den inte­graa­tio­ta. Ehdotettu jär­jes­tel­mä edel­lyt­tää huo­mat­ta­vas­ti nykyistä vahvempaa pal­ve­lu­neu­von­taa ja ohjausta”, lausun­nos­sa todetaan.

Hauras toimijuus ja toiminnan sidokset –projektin lop­pu­kon­fe­rens­si jär­jes­te­tään 30.11−1.12 Tieteiden talossa, Helsingissä. Lisäksi 27.11 jär­jes­te­tään yleis­ta­jui­nen kes­kus­te­lu­ti­lai­suus ’Sairaus ei ole valinta’ Cafe Köketissä klo 16 – 18. Molempien tarkempi ohjelma http://​blogs​.helsinki​.fi/​v​u​l​n​e​r​a​b​l​e​l​i​v​e​s​/​t​a​p​a​h​t​u​m​at/

Kuva: Antonio Poveda Montes (CC0)

  • Podcast-lukija: Sanna Rauhala
  • Verkkotaitto: Taina Cooke
  • Artikkelikuva: Mohamed Nohassi (CC0)

Kirjoittaja

Marja-Liisa Honkasalo vastaa Kulttuurin ja terveyden tutkimusyksiköstä Turun yliopistossa. Hän on lääketieteellisen antropologian dosentti ja sosiologian dosentti ja Helsingin yliopistossa. Honkasalon etnografiset tutkimusaiheet liittyvät kivun ja sairauden kokemukseen: viimeksi afrikkalaiseen parantamisrituaaliin sekä kummiin kokemuksiin modernin yhteiskunnan piirissä. Hän tutkii myös taiteellisen toiminnan ja hoivan rajapintoja.

OSALLISTU KESKUSTELUUN

Lue myös nämä:

Ilmastonmuutos on luonnontieteellinen tosiasia. Se on elämäntapojemme ja kulttuuristen valintojemme tuote, jonka vaikutukset myös muokkaavat sosiaalista todellisuutta ja kulttuuria. Lisäksi tapamme käsitteellistää ilmastonmuutosta ja etsiä ratkaisuja ilmaston lämpenemiseen ovat kulttuurisesti jäsentyneitä.

Burleski on lavataidetta, joka tunnetaan ennen kaikkea näyttävästä estetiikasta ja tavastaan esittää seksuaalisuutta. Mitä burleskiesiintjät itse ajattelevat lajinsa estetiikasta? Entä kuinka lähellä median luomat mielikuvat burleskista ovat sitä kuvastoa, mitä esiintyjät itse haluavat lajinsa pariin tuottaa?

Kuukautissuojien ja tamponien verotus ovat puhuttaneet mediassa. Minttu Mikkonen kirjoitti Helsingin Sanomien kolumnissaan kuukautissuojien arvonlisäveron laskemisesta ja totesi, että olisi aika puhua kuukautistasa-arvosta. Kuinka paljon tilaa tasa-arvon mallissamme on biologiselle ja sosiaaliselle erilaisuudelle?

Kirgisiassa järjestettiin syyskuussa viikon mittainen urheilu- ja kulttuuritapahtuma World Nomad Games, joka tunnetaan “nomadien olympialaisina”. Kunnianhimoisen projektin avulla rakennetaan niin alueen turismia kuin nomadikulttuuria ja -identiteettiä. Matkustimme kisoihin ottamaan selvää, mistä tässä kotimaan mediassa tuskin lainkaan huomiota saaneessa suurtapahtumassa on kyse.