Keskustelu terveydenhuollon uudistamisesta, erityisesti valinnanvapauden toteutumisesta käy parastaikaa kiihkeänä. Toiset pitävät palveluseteleiden tuloa terveysmarkkinoille tervetulleena uudistuksena, toiset miettivät uudistuksen edellyttämiä julkisia kustannuksia. Joidenkin mielestä valinnanvapaus ei voi toteutua lain luomissa puitteissa. Lakiehdotus pohjautuu ajatukseen sairaasta ihmisestä autonomisena yksilötoimijana, joka on vapaa valitsemaan hoitonsa.
Miten vapaa ja autonominen potilas voi olla valintojensa suhteen?
Monitieteinen tutkijaryhmämme on kuluneiden vuosien aikana tarkastellut näitä kysymyksiä Suomen Akatemian tutkimushankkeessa ‘Hauras toimijuus’. Olemme perehtyneet tutkimuksessamme elämän hauraisiin kohtiin sekä niitä suojaaviin ja ”korjaaviin” järjestelmiin ja siteisiin. Sellaisia voidaan pitää hoitoa, teknologioita, lääkkeitä ja yhteisöä.

Kuva: Bekir Dönmez (CC0)
Olemme tutkineet hankkeessamme valinnanvapauden ehtoja ja niitä sidoksia, jotka rajoittavat vapautta ja autonomiaa. Tutkimme eri näkökulmista “palvelunkäyttäjän” vapautta valintoihin yhteiskunnallisissa yhteyksissä, jotka ehdollistavat ja mahdollistavat valintoja. Olemme tutkineet arjen tasolla etnografian keinoin kysymyksiä keinosydänpotilaiden, muistisairaiden, masennuksesta kärsivien ja korvaushoitopotilaiden näkökulmasta.
Jokainen toimija kohtaa jossain vaiheessa surun, sairauden ja kuolevaisuuden. Määrittelemme tämän haavoittuvuudeksi. Se on tutkimuksessamme elämää jäsentävä, kaikkeen elämään kuuluva asia. Samalla se on sekä prosessi että yhteiskunnallisten ja kulttuuristen toimien tuote. Kun elämä kaikessa muuntuvaisuudessaan tuodaan mukaan terveydenhuoltoa koskeviin suunnitelmiin ja päätöksiin, olemisen lähtökohtainen hauraus nousee merkittäväksi. Tutkimuksemme ymmärtää ihmisen ja toiminnan kytkeytyneenä tiiviisti sosiaalisiin suhteisiin, materiaalisiin ympäristöihin ja teknologioihin sekä yhteiskunnallisiin rakenteellisiin tekijöihin, jotka kaikki säätelevät sairastamista. Toiminnan sidoksilla tarkoitamme näitä prosesseja.
Valinnanvapaus tuli yhteiskunnalliseen keskusteluun julkishallinnon markkinoitumismuutoksen, new public managementin myötä. Sen ytimessä on kolme tekijää: toimintalogiikka markkinoiden ehdoilla, julkisen sektorin säätely ja luopuminen omasta palvelutuotannosta. Terveydenhuollon hallintomuutoksessa valinnanvapaus on yleinen, hallinnollinen käsite. Se liittyy muutamaan muuhun keskeiseen uuteen käsitteeseen, kuten asiakkuuteen ja kuluttajuuteen.
Valinnanvapaudella on arvoulottuvuus: se kantaa mukanaan yksilöllisyyden eetosta, jonka varassa hoito ja sairaus ymmärretään yksilöllisenä valintana, irrallaan yhteiskunnallista yhteyksistä. Tällaisessa merkityksessä valinnanvapaus on ideologinen, voimakkaasti ohjaava termi. Kukapa voisi pätevin perustein vastustaa oikeutta valita? Eikö juuri kyky ja pätevyys valintoihin tee ihmisistä moderneja, moraalisesti arvokkaita toimijoita?
Tutkimalla sairastavia ja heidän hoitajiaan useissa mikroympäristöissä rakennamme kuvaa valinnan ja vapauden toteutumisesta. Tutkimme valintojen tekijöitä nykyisessä yhteiskunnallisessa murroskohdassa, jossa uusliberalistisen talous- ja terveyspolitiikan sekä hyvinvointivaltion arvot ja käytännöt kohtaavat.
Tutkimuksemme perusteella väitämme, että näin määritelty valinnanvapaus kohtaa vain harvoin sairastavien kokemukset tai tarpeet. Lisäksi markkinaterminä jäsentyvän valinnanvapauden sisältämät arvot ja ihmiskuva ovat pitkälti avaamatta yhteiskunnallisessa keskustelussa.
Valintaa ja haavoittumista
Myös keskustelu haavoittuvuudesta on tutkimushankkeen työskentelyn kuluessa laajentunut. Sadoissa hallinnollisissa raporteissa ja tieteellisissä artikkeleissa kirjoitetaan nykyään haavoittuvuudesta, useassa erilaisessa merkityksessä. Haavoittuvuudesta on tullut yhä enemmän suoranainen eetos, puhetapa, jolla poliittisia toimia voidaan perustella.
Masennuksen, työuupumuksen ja voimattomuuden eri muodoissaan voidaan katsoa kuvaavan ”haavoittunutta kansalaista”, joka juuri tämän tilansa vuoksi on vaarassa joutua hallinnan kohteeksi. Haavoittuvuus on tässä yhteydessä modernin yksilön määre ja niinpä haavoittuvuutta koskeva keskustelu – kuten valinnan vapauskin – on johtanut yhä yksilöllistyvään politiikkaan. Se on ikään kuin valinnan, kuluttajuuden ja autonomian kääntöpuoli ja peruste hallinnallisille toimille. Tällainen haavoittunut kansalainen on epäsopiva ja ristiriitainen henkilö. Ihmiset ja tapaukset, jotka eivät sovi kategorioihin, vaativat erityistä hallintaa.
Haavoittuvuuden käsite kantaa mukanaan eettisiä aineksia. Siksi se koskettaa. Pitkässä filosofisessa keskusteluperinteessä haavoittuvuutta on tutkittu ihmiselämän ytimessä, siis jonain keskeisenä ja elämään kuuluvana. Haavoittuvuutta synnyttää tässä merkityksessä olemassaolon väistämätön ennalta-arvaamattomuus ja hauraus: riippuvuus toisista, luonnosta, historiasta ja elämästä yleensä.

Kuva: Cristian Newman (CC0)
Haavoittuvuudessa on sekä elämää ja olosuhteita kuvaileva puoli että normatiivinen, arvottava puoli. Haavoittuvuus kuvailevassa merkityksessä painottaa helposti ontologista, universaalia haavoittuvuutta, joka voidaan ymmärtää jonkinlaisena tilana. Keskustelu haavoittuvuudesta ulottuu normatiivisella tasolla ekologiaan, eläinten ja ihmisten oikeuksiin ja maailmanrauhaan. Haavoittuvuus voidaan jäsentää myös yhteiskunnallisena ilmiönä. Se koskettaa sote-politiikan ohella rakenteellista työvoimapoliittista säätelyä samoin kuin maahanmuuttajien ja pakolaisten yhteiskunnallista tilannetta ja ihmisoikeuksia. Yhteiskunnallinen ja kulttuurinen eriarvoistuminen liittyvät toisiinsa monin mekanismein, joita ei suomalaisessa yhteiskunnassa riittävästi tunneta.
Haavoittuvuus on laajentunut poliittisen ohjauksen käyttöön osana markkinoitumisen suunnittelua ja toteuttamista. Meidän tutkimuksemme kannalta on kiinnostavaa havaita, miten käsite on siirtynyt EU-keskustelussa moraalifilosofian piiristä kohti huolta markkinoiden haavoittuvuudesta. Koska haavoittunut kuluttaja saattaa muodostua markkinoiden kannalta ongelmaksi, on laadittu haavoittuvuus-indikaattoreita, joiden avulla tilanteita voidaan ennakoida. Useissa viimeaikaisissa EU-raporteissa haavoittuvuus toimii luokitteluvälineenä. Niissä kysymykset riskitekijöistä sekä haavoittuvuuden tilojen tunnistamisesta ja arvioinnista nousevat niissä keskeisiksi.

Kuva: Freddie Collins (CC0)
Staattinen tila on EU-raporttien toinen tapa kuvata haavoittuvuutta. Tämä muistuttaa tapaa ymmärtää yhteisöllisyys ja osallisuus, samoin kuin terveys, tilana. Määrittely sivuuttaa haavoittuvuuden yhteiskunnallisena prosessina, jossa haavoittuvuutta luodaan ja mahdollisesti voidaan purkaa.
Tämä on meidän hankkeemme keskeinen näkökulma. Tutkimuskohteenamme haavoittuvuus sattuu yhteiskunnalliseen murrokseen, jota voisi luonnehtia myös ilmaisulla huolenpidollisen hyvinvointivaltion jälkeinen vaihe. Se tekee haavoittuvuuden ymmärtämisestä yhteiskunnallisena ja kulttuurisena prosessina vielä ajankohtaisemman ja tärkeämmän.
Valinnanvapaus ja konteksti
Meidän ajastamme kertoo paljon se, että hankkeen käynnistyessä viisi vuotta sitten nämä teemat eivät olleet yhteiskunnallisen keskustelun polttopisteessä samalla tavalla kuin tänään. Haavoittuvuudesta puhutaan juuri nyt. Myös puhumisen julkiset areenat laajenevat. Hankkeen edetessä esittämämme kysymykset ovat nousseet jatkuvasti keskeisimmiksi ja laaja-alaisimmiksi, ja käynnissä oleva sote-keskustelu ajankohtaistaa niitä edelleen. Juuri soten ajankohtaisuus edellyttää päätöksentekoa, jossa sairaiden ja heidän hoitajiensa omat käsitykset ja kokemukset haavoittuvuudesta otetaan vakavasti. Helsingin kaupungin sote-lautakunta jakaa saman huolen tuoreessa lausunnossaan.
”Erityisesti muistisairaiden ja paljon palveluita käyttävien päihde- ja mielenterveysasiakkaiden osalta valinnanvapaus on haastavaa ja voi rikkoa toimivia hoitopolkuja ja kokonaisvaltaista palveluiden integraatiota. Ehdotettu järjestelmä edellyttää huomattavasti nykyistä vahvempaa palveluneuvontaa ja ohjausta”, lausunnossa todetaan.
Hauras toimijuus ja toiminnan sidokset –projektin loppukonferenssi järjestetään 30.11−1.12 Tieteiden talossa, Helsingissä. Lisäksi 27.11 järjestetään yleistajuinen keskustelutilaisuus ’Sairaus ei ole valinta’ Cafe Köketissä klo 16 – 18. Molempien tarkempi ohjelma http://blogs.helsinki.fi/vulnerablelives/tapahtumat/

Kuva: Antonio Poveda Montes (CC0)
- Podcast-lukija: Sanna Rauhala
- Verkkotaitto: Taina Cooke
- Artikkelikuva: Mohamed Nohassi (CC0)