Tutkijan maailmankuva, tiedonjano ja henkilökohtaisen elämän ilmiöt voivat joutua törmäyskurssille, jos tutkija esimerkiksi kuuluu neurokirjolle, kuten tämän artikkelin kirjoittaja.
Millaisia jännitteitä syntyy, kun tieteeseen ja kriittiseen ajatteluun pohjaava maailmankuva törmää ilmiöihin, jotka näyttävät olevan sen kanssa ristiriidassa? Millaista on tasapainoilla diagnoosien, tieteentutkimisen ja vertaisia kohtaan koetun solidaarisuuden välillä?
Moni yhteiskuntatutkija pohtii näitä kysymyksiä hiljaisuudessa. Tämä teksti on heille omistettu – kokemusten, osaamisten ja tulkintojen erilaisuutta kunnioittaen.
Neurokirjoon liittyvistä diagnooseista puhutaan tämän hetken lääketieteessä neuropsykiatrisina häiriöinä, mistä tulee myös lyhenne nepsy. Diagnooseihin kuuluvat esimerkiksi ADHD, autismikirjon häiriö, kehityksellinen kielihäiriö ja Touretten oireyhtymä.
Tieteenalojen ja diagnosoitujen ihmisten keskuudessa on laajaa vaihtelua siinä, miten paljon näitä häiriöitä tulkitaan biologisten tai sosiaalisten selitysmallien kautta. Myös se vaihtelee, millä nimillä neurokirjon muotoja halutaan kutsua.
Millasen linssin meidän kulttuurimme tarjoaa diagnoosien tarkasteluun?
Lääketieteellinen ajattelu läpäisee kulttuurin
Antropologi Anna Maria Viljasen mukaan empiiristen biolääketieteellisten tutkimusten tulokset voidaan helposti nähdä ”tosina”. Lääketiede ylipäätään näyttäytyy luonnontieteenä, johon kulttuuriset vaikutteet eivät yllä.
Sama ajatus voi läpäistä myös psykiatrian, jonka parissa esimerkiksi neurokirjoon liittyvä diagnosointi tehdään. Tällöin diagnooseja voidaan ajatella virheettömästi seulottuina ja kiistattomina lääketieteellisinä faktoina.
Diagnoosia varten neurokirjoon liittyvien piirteiden täytyy täyttää tietyt kriteerit. Diagnoosien kieli ja niiden ympärillä käytävä puhe on pääosin psykiatrian ja psykologian termeistä ammennettua, ja niissä katse yleisimmin kohdistuu nimenomaan yksilöön ja tämän ominaisuuksiin.
Myös yksilö voi omaksua lääketieteen käsitteet ja tulkita ja nimetä kokemuksiaan niiden kautta. Tällainen enemmän tai vähemmän medikalisaatiota syleilevä lähestymistapa ei ole mitenkään poikkeuksellinen myöskään neurokirjon ihmisten keskuudessa.
Kokemukseni mukaan osa neurokirjolle kuuluvista ihmisistä innostuu perehtymään esimerkiksi neuropsykologiaan. He pyrkivät löytämään selityksiä omille piirteilleen aivojen ja käytöksen välisistä suhteista. Tämä ei ole mikään ihme, sillä se on ajattelutapa, johon kulttuurimme meitä ohjaa.
Diagnoosien yhteiskuntatieteellisessä tarkastelussa biologia ja sosiaaliset ulottuvuudet on perinteisesti eroteltu toisistaan. Biologia on jätetty luonnontieteille, ja sen sijaan on keskitytty esimerkiksi sairauden kokemukseen.
Tieteen- ja teknologiantutkimus sekä lääketieteen antropologia tarjoavat keinoja tarkastella lääketieteen taustalla vaikuttavia historiallis-kulttuurisia käsityksiä ja arvoja.
Antropologi Byron Goodia mukaillen voi sanoa, että lääke- ja käyttäytymistieteellinen tieto läpäisee kulttuurimme eräänlaisena luonnon ja todellisen maailman peilinä. Lääketieteellisen tiedon tuominen kulttuuriseen tarkasteluun vaatii vielä suuremman tietoisuuden ponnistuksen.
Good ravistelee meitä hereille muistuttaen, kuinka helppoa on tuudittautua uskomuksiin omista tietokäsityksistämme.
Paitsi arkisessa ajattelussa myös monella tieteenalalla on helpompi ajatella lääketieteen kuvailevan universaalia luonnollista järjestystä ja luonnollisia biologisia kategorioita kuin havahtua siihen, että luokittelu on aina myös kulttuurista.
Omakohtaisesta kokemuksesta tieteen aiheuttamaan kriisiin
Neurokirjon diagnooseihin liittyvän nykykäsityksen mukaisesti voi todeta, että aivojeni ja hermostoni takia minulla saattaa esiintyä normaalista poikkeavia toimintatapojen ja käyttäytymisen muotoja.
Mutta mitä jos en voikaan palauttaa kokemuksiani vain biologiaan tai elämänhistoriaani? Mitä jos tieteellinen katseeni ulottuu kauas diagnoosien taakse?
Oma tieteellinen maailmankuvani on kallellaan sosiologisiin, antropologisiin ja tieteentutkimukseen liittyviin kysymyksiin.
Kaltaiseni yhteiskuntatieteilijät tarkastelevat usein maailmaa sellaisessa kehyksessä, jossa kulttuuriset, sosiaaliset ja historialliset ulottuvuudet yhdistyvät eri tavoin. Nykyhetken vallitseviin ilmiöihin voidaan ottaa analyyttistä etäisyyttä ja yrittää ymmärtää laajempaa kokonaiskuvaa.
Minä olen saanut diagnoosini aikuisiällä, mikä on tarkoittanut oman eletyn elämän tietoista läpikäymistä, prosessointia ja opettelua elämään piirteideni kanssa.
Se on tarkoittanut myös sitä, että koko neurokirjon ilmiö on lopulta päässyt tarkasteltavaksi myös kriittistä ajattelua edustavan yhteiskuntatieteellisen linssin alle.
Omaa elämää koskevien ilmiöiden käsittäminen yksilöä laajempina ilmiöinä on minun kohdallani tarkoittanut jonkinlaisen henkilökohtaisen kriisin läpikäymistä.
Tuossa kriisissä kietoutuvat toisiinsa omat elämänkokemukset, yksilölliset piirteet, yhteiskunnan rakenteet, kulttuuriset asetelmat ja historiallisen ajankulun tarkastelu.
Katse normaaliuden rakentamiseen
Olen jo tottunut siihen, että yhteiskuntatieteelliset näkökulmat ravistelevat maailmankuvaani yhä uudelleen.
Kuitenkin itselleni viimeisin (vaikkei varmasti viimeinen) niitti tällä kriisieni matkalla oli tutustuminen kriittiseen lääketieteen antropologiaan. Se laajensi käsityksiäni terveydestä, sairaudesta ja häiriöistä. Tietomäärä ja ymmärryksen ulottuvuudet pyyhkäisivät tajuntani yli hyökyaallon lailla.
Uskallan väittää, että kun havahtuu tarkastelemaan sairauksien ja diagnoosien kulttuurisia ja yhteiskunnallisia ulottuvuuksia, ei pysty enää palauttamaan niitä takaisin vain biologisiksi tiloiksi.
Ne ovat aina myös tietyssä historiallisessa, sosiaalisessa ja kulttuurisessa yhteydessä rakentuneita.
Tämä ajatusketju voi havahduttaa siihen, kuinka normaalin tai tyypillisen määrittelyt ovat myös sosiaalisesti luotuja ja tietyn historiallisen hetken käsityksiä.
Normaaliksi luokitellaan sellainen tapa elää ja olla, joka vastaa yhteiskunnan odotuksia.
Tähän normaalin rakentamiseen on tietenkin osallisena myös tiede ja sen käyttö.
Lääketieteen historiaan perehtynyt antropologi Matthew Wolf-Meyer on pohtinut neurotieteen ja uusliberalismin yhteistä polkua. Hänen mukaansa neurologisista poikkeamista tulee häiriöitä yksilökeskeisessä ja yksin selviämistä korostavassa yhteiskunnassa.
Tieteen tasolla tämä näkyy esimerkiksi neurotieteen ja geeneihin liittyvän tutkimuksen suosiona. Näissä ongelmat voidaan ainakin näennäisesti palauttaa yksilöön.
Samalla piiloon jää, kuinka toimintakykyä koskevat kulttuuriset oletukset ja odotukset työntävät normista poikkeavia mieliä ja kehoja marginaaliin.
Näistä kriittisistä näkökulmista katsottuna osa kaltaisistani kokee vaikeaksi suhtautua täysin mutkattomasti neurokirjon ihmisille suunnattuihin interventioihin.
Miten, kenen näkökulmasta ja mihin tarkoitukseen on luotu se tieto, jota meille terapioissa ja valmennuksissa tarjotaan? Onko sen tavoitteena sopeuttaa tai vapauttaa? Tämä olkoon samalla julkinen anteeksipyyntö terapeutilleni, joka välillä joutuu kohtaamaan tämän tietokriittisen puoleni.
Olen siis päätynyt tilanteeseen, jossa osa tieteenaloista rakentaa diagnoosiani samalla, kun osa auttaa tuomaan esiin siihen liittyviä kyseenalaistamattomia totuuksia.
On olemassa linjauksia ja tutkimuksia, jotka luovat kuvaa neuroerilaisuudesta ei-toivottuna biologisena ominaisuutena. Näitä sävyjä voi olla havaittavissa esimerkiksi rajoitteissa liittyen sukusolujen luovutukseen tai erilaisissa häiriöiden ehkäisyyn pyrkivissä geenitutkimuksissa.
Voi myös kysyä, miltä tuntuu neurokirjolle kuuluvana tieteentekijänä tehdä työtään näitä sävyjä sallivassa akateemisessa yhteisössä.
Onko diagnoosin tavoite sopeuttaa vai vapauttaa?
Miten asemoida oma ajattelunsa suhteessa muihin vertaisiin, kun diagnoosi ja maailmaa koskevat tietokäsitykset törmäävät yhteen? Onko mahdollista ottaa huomioon kaltaistensa haasteet ja kokemukset ja löytää samaan aikaan tilaa yksilökeskeisen ajattelun kyseenalaistamiselle?
Voin käydä keskustelua vallitsevista medikaalisista tai psykologisista käsityksistä ja ymmärtää, miten niiden kautta katsotaan maailmaa. On kuitenkin vaikeaa kiinnittää omaa maailmankuvaa ja todellisuuskäsitystä pelkästään niihin.
Tämä lienee se taakka ja mahdollisuus, jota moni omaa tai lähipiirinsä elämää koskevaa ilmiötä kriittisesti tarkasteleva yhteiskuntatutkija kantaa mukanaan.
On todella monen tekijän summa, miten diagnoosi vaikuttaa henkilön elämään ja identiteettiin. Seurauket voivat olla kannustavia, lannistavia tai sekä että.
Voi olla helpottavaa ajatella, että koetut haasteet ja kokemus omasta erilaisuudesta johtuvat biologiasta, erilaisesta aivojen ja hermoston toiminnasta.
Omille haasteille saatu nimi voi myös auttaa löytämään keinoja itsensä hyväksymiseen, elämän helpottamiseen, vertaistuen löytämiseen ja omien vahvuuksien nimeämiseen.
Toisaalta lääketieteellinen diagnoosi voi stigman tavoin myös sulkea ovia, oli kyse sitten työpaikasta, vakuutusten saamisesta tai vaikka aiemmin mainitusta sukusolujen luovuttamisesta.
Moni kamppailee sen kanssa, kannattaako diagnoosiprosessiin ylipäätään hakeutua. Ja jos diagnoosi osuu kohdalle, pitääkö sen ja omien haasteiden kanssa kuitenkin elää niin sanotusti kaapissa?
Lisäksi diagnoosi voi luoda negatiivista käsitystä siitä, että itseään ei voi muuttaa normaaliksi (neurotyypilliseksi), vaikka kuinka yrittäisi. Tämä voi toki olla myös vapauttava ajatus.
Erilaisissa tiedon virroissa kahlatessa huomaa, että diagnoosien tarkastelu pelkän biologian valossa pyrkii löytämään kaikenkattavan ratkaisun neurokirjon ongelmaan aivoista, geeneistä ja yksilöistä.
Toisena ääripäänä voidaan tarkastella koko ilmiötä pelkkänä sosiaalisena rakenteena, jota ei oikeasti ole edes olemassa fyysisellä tasolla.
Olisiko kuitenkin mahdollista, että totuus ei palaudu kumpaankaan vaihtoehtoon?
Inhimilliset rakenteet vaikuttavat kokemukseen
Etnografista tutkimusta tehnyt Mikka Nielsen kuvailee, kuinka ADHD:n eletyt kokemukset tapahtuvat aina tietyn kulttuurin ja ajanjakson puitteissa. Nuo puitteet tarjoavat tietynlaiset tavat olla maailmassa ja vaikuttavat siihen, miten yksilöiden kokemia ongelmia ymmärretään ja nimetään.
Tiedostan paradoksin, joka tulee lääketieteellisen diagnoosin käyttämisestä lähtökohtana lääketieteen ja yhteiskunnan kriittiselle tarkastelulle.
Diagnoosien asettamiseen ja niiden yhteiskunnallisiin ja kulttuurisiin taustatekijöihin liittyy omat kysymyksensä ja haasteensa, joita ei yhdessä artikkelissa voi mitenkään käsitellä.
Kuitenkin eletyn elämän kokemukset tuovat näkyväksi sen, että diagnooseja tarvitaan. Meillä on monenlaisia kokemuksia ja tarpeita. Erilaisuutta ja monenlaisuutta ei tulisi vain sietää, vaan sen tulisi olla kantava ja läpäisevä ajatus inhimillisessä elämässä ja toiminnassa.
Väitän, että neurokirjon ihmisiä tutkittaessa ja heistä puhuttaessa olisi oleellista keskittyä heidän omiin kokemuksiinsa ja tarpeisiinsa. Olisi syytä tarkastella sekä tieteen tekemisen rakenteita että eettisiä kysymyksiä ja nähdä neuromoninaisuus osana suurempaa inhimillistä systeemiä.
Oman käsitykseni mukaan tiedeyhteisössä on paljon neurokirjon ihmisiä. Miten tiede muuttuu, jos ajan saatossa käsityksemme oikeasta tavasta ajatella ja toimia yhä vain kapenee?
Millä tavalla monet tällä hetkellä patologisoidut tavat ajatella ja toimia ovatkin tarpeellisia joissain muissa kulttuureissa tai omassa tulevaisuudessamme?
Kehomielen monet ulottuvuudet -artikkelisarja
Tässä sarjassa lähestytään käsityksiä kehomielestä, eli kehon ja mielen kokonaisuudesta niin Suomessa kuin muualla maailmassa. Artikkelit syntyivät osana akatemiatutkija Henni Alavan Tampereen yliopistolla keväällä 2025 ohjaamaa Kehon ja mielen antropologiaa -kurssia.
Toimitus
- Toimittaja: Ninnu Koskenalho
- Kielenhuolto: Paula Vitie
- Verkkotaitto: Niina Ahola
- Kuvitus: Unsplash
- Artikkelikuva: Ina Rantanen
Luettavaa
- Chapman, Robert 2023: Empire of Normality: Neurodiversity and Capitalism. Pluto Press.
- Good, Byron J. 1993: Medicine, Rationality and Experience: An Anthropological Perspective. Cambridge University Press.
- Gould, Jeremy ja Uusihakala, Katja 2016: Tutkija peilin edessä: Refleksiivisyys ja etnografinen tieto. Gaudeamus.
- Nielsen, Mikke 2019: Experiences and Explanations of ADHD: An Ethnography of Adults Living with a Diagnosis. Routledge.
- Viljanen, Anna Maria 2006: Tutkimuskohteena koko maailma. Teoksessa Holmen, Tom ja Vilja, Iiro (toim.), Tiede ja maailmantulkinta: kaksitoista selvitettyä tapausta. Art House.
- Walker, Nick 2021: Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities. Autonomous Press.
- Wolf-Meyer, Matthew 2020: Unraveling: Remaking Personhood in a Neurodiverse Age. University of Minnesota Press.
